Tag 56

Laurent hat am Mittwoch unter Vollnarkose eine Sonde erhalten, über die sie ihn jetzt wieder künstlich Ernähren. Dadurch steht er nicht so unter Druck alles zu essen, sondern kann wirklich nur das essen was er kann und der Rest geht dann über die Sonde. So kommt er endlich etwas zu kräften.
Durch die Vollnarkose gieng es ihm wieder etwas schlechter, aber seither geht es ihm jeden Tag wieder besser.
Weitere Informationen habe ich leider keine, wir können nur warten...
Liebe Grüsse und ein grosses Dankeschön für eure Unterstützung
Bettina

Tag 53

Heute geht es Laurent noch mal besser, seine wachen Momente werden länger, er redet etwas deutlicher sucht aber immer wieder Wörter. Er merkt jetzt auch wieder selbständig wann er auf die Toilette muss und ist heute Morgen auch zur Toilette gelaufen.
Riesen fortschritte also. Hoffen wir jetzt das es am Medikamentenwechsel liegt, wir bleiben zuversichtlich...
Gruss Bettina

Tag 52

Heute morgen gieng es Laurent etwas besser, er hat etwas mehr geredet und auch spässe gemacht. Was aber alles nichts heissen muss, aber hoffen können wir trotzdem. Er hat heute morgen auch selbstänig getrunken und auch gesagt, dass er Urinieren muss. Das ist schon sehr viel für diese Situation.
Hoffe für alle das es weiter so geht und das alle Befunde wegen möglichen Infektionen negativ sind.
Noch einen schönen Abend
Bettina

Tag 51

Leider geht es Laurent immer schlechter. Zur Zeit ist er wie in einem Wachkomma, er schläft die ganze Zeit und schaut ab und zu mal mit ganz leeren Augen umher. Er merkt wenn jemand bei ihm ist oder mit ihm redet, aber Antworten kann er kaum bis gar nicht. Essen muss man ihm wie einem Kleinkind Löffel für Löffel zwingen.
Was genau die Ursache für diesen Zustand ist wissen wir leider noch nicht genau, aber zwei Möglichkeiten sind aber in der engeren "Wahl": Vor ein paar Wochen wurde ja bei ihm das Sandimun abgesetzt und ein Ersatz gegeben, was aber eigentlich genau das gleiche ist wie das Sandimun. Nebenwirkungen von beiden Medikamenten sind solche störungen im Gehirn, deshalb haben sie gestern dieses Mittel abgesetzt und heute ein ganz anderes verabreicht. Dieses Mittel konntrolliert aber die Craft-versus-Host Reaktion nicht so wie die bisherigen zwei, aber dieses Risiko müssen sie jetzt eingehen. Lieber schäden an Niere, Leber, Haut usw. als weiter so ein Schaden am Gehirn...
Zweite Möglichkeit ist ein Infekt im Gehirn. Die behandelbaren Infekte haben die Ärzte schon ein Resultat erhalten, da haben sie nichts gefunden. Die nicht behandelbaren Infekte haben sie noch kein Resultat. Nicht behandelbar würde sozusagen ein Zerfall des Gehirns bedeuten, also Behinderung bis hin zum Tot.
Keine schönene nachricht für einen 24. Dezember, aber wir hoffen alle das es wirklich nur an dem Medikament ligt, das würde sich dann in ein paar Tagen bessern und in ein paar Wochen bis Monaten vollständig OK sein. Aber das wissen wir erst wenn sie die Resultate von den anderen möglichen Infekten haben.

Wünsche euch trotzdem schöne Weihnachten. Auch Laurent ist an diesem Tag nicht alleine, ich bleibe die Nacht über bei ihm.
Gruss Bettina

Tag 48

Laurent hat wieder diese Schwächen beim reden, was sich auch beim schreiben bemerkbar macht. Das habt ihr wahrscheinlich schon beim letzten Eintrag gemerkt. Deshalb schreibe ich wieder, damit ihr trotzdem auch versteht was los ist. Er hat ja schon am Montag geschrieben das er einen anderen Katheter gekriegt hat und durch die Narkose war er natürlich wieder etwas durcheinander. Sie denken oder hoffen jetzt, dass seine Schwächen entweder von der Narkose sind, oder das er wieder eine Mangelerscheinung von Vitaminen hat. Dadurch das er immer noch nicht richtig essen kann, ist das gar nicht so unwahrscheinlich.
Morgen will er wieder selber versuchen zu schreiben, wenn es ihm besser geht.
Weihnachten wird er jetzt leider im Spital verbringen müssen, villeicht klappt es wenigstens für Neujahr und den Umzug.
Sorry auch noch dafür das ihr beim letzten Eintrag nicht Antworten konntet, wir haben den Fehler leider nicht gefunden.
Gruss Bettina

Tag 45

Wisst ihr noch den ersten super Katheter den ich gekriegen haben? Der lief etwas über einen Monat und dann haben ihn die Pfleger auf der Intensivstation des Bruderholzspital kaputtgemacht. Dann gab es nur so ein 3-Wegehahn unterm rechten Ohr. (schess ding)
Der ist mir aber im Bruderholzspital dann Rausgefallen. Er lag am morgen auf einmal am Boden. Danach hatte ich eine Zeitlang immer wieder diese mini-Nadeln in den Handrücken bekommen, bis heute. Heute habe ich enlich wieder einen richtigen! Einen den ich auch lange haben werde und dem man alles was nicht bleiben muss nur wegstecken und nach hause gehen.

So, jetzt sollte ich einmal
Laurent

Tag 43

Sorry dass ich gestern nicht reingeschrieben habe, resp ich habe, aber nicht zu Ende da ich eingeschlafen bin. Auch die vorherigen Abendenden war ich zu faul.
Ich hoffe das mir das heute nicht passiert.

Um meine spontanen Fieberattacken ein bisschen zu lindern kriege ich ein Medikament dass mir als Nebenwirkung die die Muskeln zurückbildet. Ich kann unmöglich alleine Aufstehen :(
Aber es gibt auch positives, ich hab diese nacht fast durchgeschlafen :D, Blutwerte und sonst alles was was noch überprüft wird wird immer besser.
Aber wass etwas weiteres passiert (Resultate, Urlaub etc) weiss ich nicht.

Gruss
Loeggu

Tag 39

Heute ging es mir gleich wie gestern, einfach ein Warten auf die Ärzte damit die möglichst schnell
Wissen wie es dem Blut geht. Das ging heute weniger gut, ich habe schlechtere Blutwerte. Doch jetzt habe ich per Infusion Blut gekriegt.
Jetzt ist das wichtigste dass ich selbständig Aufstehen kann, wenn das geht kann ich wohl auch nach hause.

Gruss
Laurent

Tag 38

Heute geht es mir viel besser als die letzten Tage. Mittlerweile habe ich nur noch Zovirax (gegen Fieberbläschen) Infusion, der Rest geht alles nur noch über Tabletten. Das Zovirax wird morgen auch abgesetzt. Dann werde ich noch 2-3 Tage untersucht um danach zu entscheiden ob ich so nach Hause kann oder nicht.
So muss ich Halt selber warten und bin evt. schon Ende Woche Zuhause.

Gruss
Laurent

Tag 36

Müde, schlapp und Orientierungslos. So fühle ich mich schon lange. Aber die Blackouts und andere Störungen die ich manchmal machte waren der absolute Horror. Zum Glück bekam ich die entstprechende Mittel dass die verschwanden.
Jetzt liege ich wieder im Kinderspital in meinem Stammzimmer und will nur noch nach Hause!
Morgen früh habe ich gerade Chefarztvisite. Da werde ich versuchen diese zu überzeugen dass es keinen Grund gibt mich länger da festzuhalten. Ich versuchs mal... schauen wir.

Soweit zu den neusten News, ich versuch wieder alle Tage reinzuschreiben wenn ich nicht wieder irgendwelche Störungen habe.
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, viel Gesundheit und noch vieles mehr!

Gruss Laurent.

Tag 35

Sorry für das lange warten. Laurent ist ziemlich neben der Spur. Er redet ohne Sinn und ist manchmal richtig weggetreten. Dienstag und Mittwoch war es so schlimm, dass ich nicht mal mit ihm reden konnte und so auch nicht wusste was zu berichten.
Zur Zeit ist er wieder im Bruderholzspital auf der Intensiv. Sie kontrollieren über 24 Stunden seine Hirnströme, um einen eventuellen Hirnschaden auschliessen zu können, die dieses Wirr reden verursachen könnten. Eher vermuten sie eine Überdosis oder Nichtvertragen vom Andimun (Mittel gegen die Reaktion der Transplantation (Andimun wurde abgesetzt und ein anderes Mittel an Stelle verabreicht)), aber da das nur zu vermuten und nicht nachweisbar ist wollen sie alles andere ausschliessen. Deshalb die ganzen Untersuchungen am Kopf und am ganzen Körper...
Heute gieng es ihm aber schon etwas besser, er redet deutlicher, seine Blutwerte sind auch wieder etwas gestiegen und die Dosis Andimun in seinem Körper ist auch gesunken.

Gruss Bettina

Tag 31

Heute Nachmittag haben Sie mir ein CT gemacht von Oberkörper und Schädel, evt liegt die Ursache des Fiebers dort drinnen. Sonst weiss ich überhaqupt nichts und es passiert nichts.
Ich fühle mich heute aber gesünder als gestern, das ist ein Zeichen ;)
Gruss

Laurent

Tag 30

Gestern gieng es mir wieder um einiges schlechter. Ich war extrem müde, hatte Halluzinationen und den ganzen Tag erhöte Temparatur.
Heute geht es mir etwas besser, aber niemand weiss wiso ich immer wieder Fieber habe. Ich hoffe das bald mal eins von diesen Antibiotika wirkt, die ich bekomme. Dann würde es mir sicher bald auch besser gehen.
Gruss Laurent

Tag 28

Heute ist Laurent leider nicht zum schreiben gekommen, seine Eltern wahren lange bei ihm und danach hat er den Laptop nicht mehr hervorgenommen.
Eigentlich wollten sie ihn heute nach Hause entlassen, aber heute Morgen hatte Laurent wieder Fieber, wiso wissen sie nicht. Sie haben jetzt wieder Blut und sonst noch jede menge von ihm zur Untersuchung gebracht, um herauszufinden woher es kommt. Es kann aber auch eine Reaktion von der Transpantation her sein, es muss nicht ein neuer Infekt sein.
Jetzt läuft eigentlich nicht mehr viel: am Dienstag hat er eine Knochenmarkpunktion (die erste nach der Transplantation) und am Donnerstag noch mal eine Infusion. Danach wollen sie ihn dann "Beurlauben", das bedeutet sie lassen ihn nach Hause, aber sein Zimmer bleibt frei fals was sein sollte. Bis dahin sollte er dann wirklich ok sein...
Liebe Grüsse von Laurent
Bettina

Tag 26

Heute ist Laurent leider wieder schwächer, deshalb hat er auch gestern nicht geschrieben. Seine Blutwerte sind gesunken, besser gesagt nur die roten Blutkörper sind gesunken. Er hat jetzt heute wieder einen Blutbeutel bekommen, aber er ist trotzdem immer noch sehr schwach. Wiso die gesunken sind wissen wir leider nicht, es kann von den Medikamenten kommen, muss aber nicht. Hoffen wir das die Werte bald wieder ansteigen, denn so ist Laurent zu kraftlos um sich zu bewegen und Muskeln aufzubauen...
Ich hoffe er ist Morgen fit genug selber zu schreiben und besser Nachrichten hat.

Liebe Grüsse
Bettina

Tag 24

Heute geht es wieder besser, Bauch und Magenschmerzen sind weg und der Muskelkater auch schwächer (aber noch da, daher habe ich heute noch Physiotherapie gemacht - ich will ja Muskeln bilden und nicht die vorhandenen zerstören.) Eine weichere Matraze habe ich auch wieder gekriegt denn mittlerweile habe ich auch schon 17kg abgenommen und überall drücken die Knochen raus, da bin ich viel besser auf einer weicheren Matraze denn mir tat heute Morgen wirklich jeder Knochen weh. Geschlafen habe ich entsprechen unruhig aber ich habe geschlafen.
Heute was ich wieder mit dem Rollstuhl im Freien (Die Mutter kam vorbei mit der Grossmutter)
Das tut halt immer wieder gut.
Ansonsten gibt es absolut nichts neues, Blutwerte OK und auch sonst keine neuen Beobachtungen.

Gruss
Laurent

Tag 23

Bergauf kann es nicht immer gehen wir ich heute wieder merken musste. Geschlafen habe ich wieder schlechter und heute Mittag musste ich mich nach 2-3 Bissen mehrmals übergeben. Danach bekam ich extremes Magenweh mit Krämpfen und wieder Durchfall :(
Mom. tut es mir nicht mehr weh aber ich weiss nicht was passiert wenn ich heute Abend wieder etwas Esse, da habe ich schon Angst.
Und der Muskelkater ist noch schlimmer geworden, ich konnte heute morgen unmöglich im stehen Duschen was ich die letzten 3 Tage problemlos konnte. Ich hoffe dass die Massage von Bettina (Merci) da etwas bringt.
Ansonsten habe ich weder Fieber, komische Blutwerte oder sonstwas und ich kriege jetzt eigentlich alle Medikamente per Tablette so dass die Infusion nur noch für die Salzwasserlösung benutzt wird. Das ist ja schon der erste Schritt für nach Hause ;) Auch wenn es noch lange gehen wird.
Gruss
Laurent

Tag 22

Diese Nacht konnte ich endlich einmal "anständig" Schlafen, das heisst ca. 2x3 Stunden am Stück. Das liegt 1. daran dass die Blase langsam besser geht (tut kaum mehr weh) und dass ich viel weniger Flüssigkeit mehr kriege in der Nacht. Und nein die Portionen sind immer noch gleich klein, also gut ist es noch lange nicht.
Ansonsten wird jetzt alles Schritt für Schritt von Infusion auf Tablette umgesetzt um möglichst schnell auf die Infusionen verzichten zu können, das währe dann neben x anderen Faktoren schon mal ein Schritt Richtung nach Hause gehen!
aber das wird noch ne ganze Weile dauern, also nächste Woche komme ich sicher noch nicht da raus.
Aber ich will!
Ansonsten gibt es nichts neues, ausser dass ich Muskelkater habe von gestern :)
Gruss
Laurent

Tag 21

Diese Nacht habe ich endlich mal ein bisschen geschlafen, hatte teilweise 2 Stunden zwischen 2 mal urinieren! Das ist ein riesen Fortschritt. Obwohl die Portionen die ich uriniere immer noch so klein sind (ca. 1dl) geht es wohl massiv besser. Auch die Schmerzen beim Wasserlassen sind viel kleiner geworden.
Das heisst wohl dass es mit meiner Blase endlich langsam auwärts geht!!
Ansonsten sind die Blutwerte immer noch hervorragend und auch die restliche Entwicklung. Ich fange auch wieder an einige Schritte zu gehen (so 20m am Stück geht) und war heute eine Stunde mit dem Rollstuhl in Basel unterwegs. Natürlich waren meine Eltern mit dabei, ich hätte ja nicht die Kraft den Rollstuhl zu bewegen. Das tat richtig gut mal ausserhalb des Spitals zu sein!
Liebe Grüsse
Laurent

Tag 20

Sorry dass ich gestern nicht reingeschrieben habe, habe es einfach verpasst und auf einmal hatte ich wirklich keine Lust mehr. Aber es hat sich auch nichts getan, weder heute noch gestern. Die Blase wird nicht besser und einen Katheter hab auch auch noch keinen, ich warte lieber mit der griffberiten Urinflasche als mit einem Schlauch ;)
Ansonsten passiert absolut nichts, nichts wird wirklich besser, nichts schlechter. Ich hoffe dass da nächster Zeit ein wenig Wind in die Segel kommt dass sich mal etwas verbessert.
Achja, das Essen habe ich jetzt mit der Ernährungsberaterin abgesprochen, da gibt es einfach alles was man ohne Speichel einigermassen Essen kann, also vorallem Gemüse, Kartoffelstock und irgendwelche Aufläufe. Hauptsache genügend flutschig, denn Teigwaren, Brot etc. gehen einfach nicht, das gibt einen trockenen Brocken auch nach langem kauen und nachspülen.
Aber ich kriege langsam wieder Kraft jetzt wo ich wieder etwas Essen kann und nicht immer etwas kriege was gar nicht geht ;)
Liebe Grüsse an alle Lesenden
Laurent

Tag 18

Ich habe zwar heute keinen Blasenkatheter gekriegt (also ich wollte keinen, irgendwie gefällt mir das nicht) aber besser wurde gar nichts. Also werde ich wohl morgen früh einen kriegen.
Im Blut sind die Viren verschwunden die das pfeifische Drüsenfieber hervorrufen können, das ist ein gutes Zeichen aber die Therapie dagegen wird fortgesetzt.
Ansonsten gibt es nichts neues zu erzählen, die Blutwerte sind super!
Nunja, also nichts neues, aber jetzt geht es ja auch nur noch langsam. Aber solange nichts schlechter wird geht es vorwärts ;)
Gruss
Laurent

Tag 17

Also besser geschlafen habe ich diese Nacht auch nicht, wie auch wenn ich alle 15min urinieren muss :( Scheiss Blase und das eingelagerte Wasser will auch alles raus, ich nehme am Tag ca. 3-4 kg ab nur dadurch dass ich die ganzen Flüssigkeiten wieder ablasse die sich vorallem von den Infusionen im Körper eingelassen haben. Aber das währe ja auch keine Problem ohne Blasenentzündung!!
Aber ansonsten geht es mir besser, die Augen sind fast wieder OK, die Blutwerte sind super und zum Essen zwinge ich mich mittlerweile auch, auch wenn es kein Geschmack hat und ich das meiste mangels Speichels gar nicht essen kann. (Gemüse und so geht und viele so Shakes etc. um Energie zu geben)
Aber mein Hauptproblem ist dass ich gar nicht schlafen kann, auch wenn ich jetzt so müde bin.
Gruss
Laurent

Tag 16

Es gibt immer noch nichts neues. Laurent ist immer noch ziemlich schlapp und kann kaum schlafen. Die Schleimhäute bessern sich nur langsam und er ist noch mehr am abnehmen.
Auch das Urinieren wird nicht wirklich besser. Er trinkt extrem viel und manchmal hat er auch kaum schmerzen, aber leider ist das nicht von langer Dauer...
Hoffe wir können bald wieder mehr und vor allem bessere Neuigkeiten bringen...
Liebe Grüsse
Laurent und Bettina

Tag 14

Heute gibt es nichts neues zu Berichten. Ich fühle mich immer noch Hundemüde, habe diese Nacht auch kaum geschlafen (wenn ich die ganze Zeit urinieren muss - scheiss Blase), ich brauchte auch diese Nacht wieder Sauerstoff obwohl ich am Tag durch keine Probleme damit habe.
Was ich wieder anfange ist zu Essen, aber das schmeckt erstens überhaupt nicht und ich habe keinen Speichel, also muss ich alles runterspülen. So richtig eklig, aber ich sollte halt schon was essen.
Aber meine Blutwerte etc. zeigen eigentlich dass man im allgemeinen zufrieden sein kann mit der Therapie auch wenn ich jetzt mit allerlei Nebenwirkungen zu kämpfen habe die überhaubt keinen Spass machen :(

Naja, aber es geht vorwärts. Juhuuuu
Gruess
Laurent

Tag 13

So langsam komme ich auch wieder zu Kräften aber bin immer noch weit davon entfernt etwas selbstständiges zu erledigen aber jetzt kann ich mich ohne allzugrosse Anstrengung wider im Bett drehen und aufsitzen.
Ansonsten geht es mir besser, bis auf die Blase die immer mehr Schmerzt beim Wasserlösen, ich versuch es jetzt mit absolut hässlichen Tee und urinieren was das zeug hält und es kommt auch langsam besser.
Im Blut und im Darm wurden eine erhöhte Anzahl der Bakterien gefunden die für das pfeifisches Drüsenfieber verantwortlich sind. Aber keine Angst diese Viren trägt praktisch jeder mit sich und von einem Ausbruch bin ich noch weit entfernt. Aber es wird trodztdem schon einmal bekämpft, so merke ich im Idealfall überhaubt nichts.
Also geht es immer noch in die richtige Richtung und ich hoffe dass ich möglichst bald auch wieder ein bisschen Kraft kriege, aber eine Woche im Bett und Rückenlage ist natürlich nicht ideal.
So, ich sitze jetzt schon richtig lange daran hier zu schreiben und wieder nachzulesen aber mehr als 5-10 Wörter auf einem Zug kann ich unmöglich lesen momentan.
Naja einen lieben Gruss an alle
Laurent

Tag 12

Schön wieder selber schreiben zu können!!! Vielen Dank Bettina, werde deine Beträge nachlesen sobald ich wieder besser längere Texte lesen kann.
Heute morgen wurde mir also unter Vollnarkose der althe Katheter entfernt, eine Magen-Darmspiegelung durchgeführt und wieder einen anderen Katheter gesetzt. Jetzt habe ich aber nur einen kleinen Katheter der auch weniger lange hält, weiss aber noch nicht wieso.
Mein Zustand im Allgemeinen hat sich wieder verbessert, kein Fieber mehr, weniger Übelkeit, weniger beissen und kratzen an allen Ecken und die Augen gehen minim besser, deshalb kann ich gerade noch im Netz surfen, mache aber alle 2-3 Minuten Pause.


So, sorry für heute gibt es eine kuzen aber erfreulichen Eintrag, ich hoffe stark dass es jetzt endlich Besser geht, aber bei dieser Kankheit kann man nie wissen was sie noch an Vorrat hat. Mein Arzt jat jedenfallst noch eine riesen Mappe mit alledem was ich sonst noch kriegen kann.

Schauen wir mal vorwärts, mein Ziel ist es wieder selber da reinzutexten ;)
Gruess und Danke an alle die mit Beistehen!!!!!!!!!!

Laurent

Tag 11

Habe jetzt wieder etwas mehr Informationen von Laurent erhalten. Er hat immer noch Juckreiz, vor allem um die Augen und kann deshalb nicht selber schreiben.
Leider geht es Laurent wieder schlechter, gestern Abend war es so schlimm, das er mir nicht mal telefonieren konnte.
In der Nacht von Sonntag auf Montag (also noch auf der Intensivstation) hatte er schlimme Halluzinationen. Er hat Monster gesehen, als ob er unter Drogen wäre (eigentlich normal bei so starken Medikamenten). Es wurde so schlimm, dass er im Unterbewusstsein angefangen hat die Schläuche aus dem Katheter zu reissen. Der Pfleger hat ihn sofort wieder beruhigt und die Schläuche wieder angehängt. Diese Nacht verlief ruhiger, was das betrifft. Er konnte ja auch wieder im Kinderspital schlafen.
Gestern Nachmittag hat er wieder Fieber bekommen, etwas stimmt mit dem Katheter nicht, wahrscheinlich ein Infekt. Den müssen sie morgen mit einer Vollnarkose neu einsetzten, ob am gleichen Ort oder versetzt wissen sie, wenn sie am operieren sind. Gleichzeitig machen sie noch eine Darmspiegelung, weil Laurent einen Virus erwischt hat. Verdacht auf "pfeifisches Drüsenfieber". Hoffentlich ist es noch nicht ausgebrochen, sonst stehen die Ärtzte vor einem neuen Problem...
Heute haben wir auch erfahren, das bei ihm die "Graft versus Host" Reaktion stark ausgeprägt ist. Ist zwar für den Moment schlimm, aber auf längere Zeit gesehen besser. Das Risiko ist kleiner das diese Reaktion noch mal ausbricht und auch das die Krankheit selber (also Leukämie) wieder ausbricht. Also auf lange Zeit gesehen besser.
Ein grosses Dankeschön und liebe Grüsse von Laurent

Gruss Bettina

Tag 10

Es geht immer besser. Fieber hat Laurent keins mehr und auch der Hals wird immer besser (die Schleimhäute bilden sich also wieder). Was ihn aber sehr zu schaffen macht ist der Juckreiz, der durch das neue Blut ja entseht. Er ist dauernd am Salbe einreiben und dreht fast durch wegen diesem jucken. Das kann mann sich ja vorstellen, wenn einem der ganze Körper juckt...
Auch das Urinieren macht ihm höllische schmerzen, dort sind die Schleimhäute auch angegriffen. Sein Urin ist voller Blut oder Blutklumpen, das brennt ihm höllisch.
Seine Blutwerte sind auch ganz schön am steigen, die Werte wird er euch dann wieder selber geben. Er wird wahrscheinlich noch heute Nachmittag zurück ins Kinderspital verlegt.

Hoffen wir jetzt das dieser Juckreiz bald besser wird und auch die Schleimhäute wieder alle machen was sie sollen.

Gruss Bettina und Laurent

Tag 8

Heute gieng es Laurent wieder gut. Er hat zwar immer noch Fieber um die 38°, aber sonst ist eigentlich Ok. Es ist jetzt also fast sicher, dass seine Fieberattaken von der Transplantation aus entstanden sind. Auch seine Blutwerte sind wieder am steigen, also ein sehr gutes Zeichen und er hat auch die ersten Hautrötungen und Juckreiz seit heute. Weitere Zeichen das es vorangeht mit der Blutproducktion.
So wie es aussieht kann er morgen oder Montag zurück ins Kinderspital und abwarten bis er wieder auf den Beinen ist.
Endlich kann ich euch wieder gute Nachrichten bringen...

Gruss Bettina und Laurent

Tag 7

Gestern war ein schwarzer Tag für Laurent. Am morgen war noch alles OK, ihm ging es wirklich gut. Er hatte noch Untersuchungen wegen dem Fieber und möglichen Viren oder Infektionen. Gegen Mittag kam dann die Krankenschwester und hat ihm gesagt dass er sofort ins Kantonspital auf die Intensivstation muss, der Arzt habe Angst das er eine Lungenenzündung haben könnte. Laurent hatte zu wenig Sauerstoff, was aber bei den Untersuchungen nichts ergeben hat. Trotzdem wollte der Arzt aus dem Kinderspital kein Risiko eingehen und hat sofort den Transport ins andere Spital organisiert.
Später ist dann herausgekommen, das sein Sauerstoff OK ist, wahrscheinlich stimmt was mit dem Apparat im Kinderspital nicht das er dort so tief war. Heute hat dann Laurent wieder hohes Fieber bekommen, regelmässig über 40°. Aus den Blutkulturen, die sie gezüchtet haben, ist bis jetzt noch nichts heraus gekommen, also keine Viren oder Infektionen. Deshalb vermuten sie jetzt, das es vielleicht auch eine Reaktion von der Transplantation her sein könnte. Ist auch schon vorgekommen, also ist es nicht auszuschliessen.
Er ist jetzt jedenfalls auf alles behandelt: Antibiotika gegen Viren oder Infektionen und Kortison fals es von der Transplantation sein könnte...
Wie es jetzt weiter geht wissen wir leider nicht, hoffen wir das es mit den ganzen Mittel jetzt endlich besser wird.

Übers Wochenende bleibt er jetzt auf der Intensivstation und am Montag wird dann je nach Laurent's Befinden entschieden ob er im Kantonspital verlegt wird oder zurück ins Kinderspital kann.

Um es noch mal zu sagen: es ist eine Vorsichtsmasnahme, dass er auf der Intensivstation ist. Bis jetzt hat er noch nichts was sie im Spital nicht schon kennen, also macht euch nicht zu viel Sorgen.

Danke das ihr alle so für uns da seit und ein ganz lieber Gruss von Laurent

Bettina

Tag 5

Mir geht es heute so richtig besch..eiden!
Ich habe in der Nacht kaum geschlafen (vielleicht 3-4 Stunden) denn ich habe extreme Schmerzen im Beckenknochen. Das kann ein gutes Zeichen sein denn evt. sind das die Stammzellen die sich im leeren Knochenmark einnistet, das kann solche Schmerzen verursachen.
Ansonsten habe ich noch:
- wirklich festes Kopfweh
- hohes Fieber
- schubweise extreme Übelkeit (hab mich heute schon 3 mal übergeben)
- Schwitzattacken
- Extreme Schmerzen im Rachen beim Schlucken wegen den zerstörten Schleimhaut (also Essen geht gar nicht mehr)
- Noch viel mehr Blut im Urin, jetzt ist er richtig rötlich

Naja da hab ich wohl noch einen Virus oder ähnliches eingefangen, sie haben mir heute schon x Blutkulturen abgenommen um das ganze nach Viren, Pilzen etc. abzusuchen. Mehr und andere Antibiotika krieg ich jetzt auch, evt. wirkt ja eines gegen den noch unbekannten Übeltäter.
Und zum Glück habe ich heute Nachmittag so ein Morphiumspritzding gekriegt wo ich bei Schmerzen einen Knopf drücken kann und dann kriege ich eine Ladung Morphium.
Naja es kann ja nicht nur gut gehen, das war ja klar dass solche Sachen kommen werden.
Ich hoffe jetzt dass ich möglichst schnell wieder einigermassen fit bin. Drückt mir die Daumen!
Danke
Laurent

Tag 4

Heute gieng es Laurent wieder richtig gut, etwa gleich wie gestern. Als ich noch bei ihm war hat er aber schon über müdigkeit und Kopfschmerzen geklagt. Er hat dann etwas geschlafen und die Krankenschwestern denken, dass es eine Reaktion auf das Mittel gegen das Abstossen des neuen Imunsystemes sein könnte. Ist aber noch nicht ganz geklärt, ob es wirklich von diesem Mittel kommt.
Wahrscheinlich geht es ihm morgen schon wieder besser und er ist weniger müde. Dann kann er auch wieder selber schreiben.
Gruss Bettina

Tag 3

Neues gibt es eigentlich gar nicht zu berichten, nur dass es mir im Allgemeinen besser geht, also Kopfweh, Müdigkeit, Schwindel etc. sind grösstenteils weg.
Der Durchfall besteht immer noch, die Schleimhäute sind halt arg geschädigt was ich auch im Mund und Hals merke. Ich trinke eigentlich nur noch Tee weil mir kalte Getränke irgendwie weniger gut tun.
Heute Morgen haben sie auch festgestellt dass ich Blut im Urin habe (schmerzt auch entsprechend) aber da weiss ich noch nicht was das genau zu bedeuten hat.
Ansonsten ist halt immer noch Warten angesagt, Ende Woche kann ich mit ersten Reaktionen auf die Stammzellen rechnen, also Hautrötungen oder sonstige Angriffe des neuen Immunsystems auf mich. Kann sein, muss aber nicht, irgendwie ist das alles ganz wage und niemand weiss was genau passieren wird/muss/soll. Naja, leben wir halt in den Tag hinein und warten ab was so alles passiert.

Und da ich erstens weiss dass da auch Ärzte und Pflegepersonal manchmal mitliest und da ich das sowieso mal loswerden wollte werde ich ein bisschen Dampf ablassen über das was am Donnerstag den 19. Oktober passiert ist:
An diesem Tag war ja meine Versetzung ins Kantonsspital Basel angesagt das ich ja auch schon vorher bei dem Erstgespräch mit den Ärzten in Basel gesehen habe.
Also verluden die mich in Bern in die Ambulanz die mich ins Kantonsspital liefern sollte. Dort angekommen wollte mich niemand kennen im Kantonsspital, niemand wusste wohin ich sollte. Zum Glück wusste ich auf welcher Station ich eingeliefert werden sollte (dort wo sie die Transplantationen durchführen, logisch) also liessen wir die Angestellte beim Empfang nicht mehr weiter suchen und gingen direkt auf die Station. Jedoch dort will auch niemand was von einem Riedo Laurent (oder Rieder Roland wie die Basler immer meinen Namen falsch verstehen) wissen. Nach über einer Stunde Suche kam die einte Pflegerin auf die Idee dass ich evt. ins Kinderspital versetzt worden bin.
Moment einmal? Davon war schon die Rede, aber da hat man mir versichert dass man mir im Falle des Falles sicher fragt und ich auch genauer Nachfragen kann was für eine Infrastruktur vorhanden ist (denn im Kantonsspital wusste niemand ob die auch Internet haben, eigene Toiletten etc.) und dann selber Entscheiden kann.
Und jetzt wurde hinter meinem Rücken Entschieden und das so schlecht Kommuniziert dass das nicht einmal den Fahrern der Ambulanz mitgeteilt wurde!!!!!
Nunja sind wir dann ins Kinderspital gefahren, die Zimmer hier sind kleiner, uralt, nur eines mit eigener Toilette (zum Glück bin ich in diesem ;)), haben in den Türen und Wänden Fenster damit die Pfleger die Kinder beobachten können und auch damit die Kinder in der Nacht nicht zu dunkel haben. Nur ich hasse es wenn das Licht des Flures in mein Zimmer scheint! Ich kann da nicht schlafen, in der Nacht hat es dunkel zu sein!
Die Matraze war auch eher für ein 20 Kg schweres Kind als für einen Erwachsenen mit über 70 Kg, somit drückte mein Becken durch die Matraze durch auf die Stahlplatte darunter, entsprechen gut schlief ich auch die ersten Nächte und habe auch entsprechen ausgerufen! Vorallem auch über das fehlende Internet!!
Die armen Teufel im Kinderspital konnten ja eigentlich nichts dafür, mussten jetzt trotzdem hängen für den Fehler der im Kantonsspital Basel resp. Inselspital Bern gemacht wurde.
So wurde Schritt für Schritt meinen Wünschen nachgegeben, ich kriegte eine härtere Matraze, die Fenster wurden mit Abfallsäcken so richtig schön abgeklebt und mein Telefonanschluss im Zimmer auf ADSL aufgerüstet so dass ich jetzt hier mein eigenes Internet habe.

Somit bin ich jetzt soweit glücklich, auch wenn im Kantonsspital die Zimmer grösser, heller, neuer und mit viel schönerer Aussicht sind.
Aber ich hoffe immer noch dass sich da einmal die Verantwortlichen melden die das entschieden haben und sich entschuldigen! Aber da kann ich wohl lange warten, bis jetzt bekam ich nur Entschuldigungen von Personen die da eigentlich nichts dazu beigetragen haben.

So, das war jetzt ein richtig langer Eintrag obwohl es nicht viel neues gibt aber das musste einfach mal gesagt werden!!!

Einen lieben Gruss an alle Lesenden
Laurent

Tag 2

Nachdem ich gestern praktisch den ganzen Tag geschlafen habe bin ich jetzt wieder recht wach ;)
Die Transplantation verlief ohne Probleme, ich wurde natürlich die ganze Zeit überwacht (EKG, Blutdruck, Sauerstoff etc.) aber es traten keine Probleme auf.
Eine gute Nachricht hab ich auch noch: Es waren ausserordentlich viele Stammzellen, da wurde also so richtig fleissig gespendet! Vielen Dank an den Unbekannten!!!
Da es soviele Stammzellen sind wird es wohl auch schneller gehen bis die sich alle eingenistet haben. Ich freu mich ;)

Sonst gibt es nichts neues zu Erzählen sondern nur Abzuwarten.
Gruss
Laurent

Edit: Irgendwie wurde der gestrige Beitrag von Bettina gelöscht... keine Ahnung wieso aber was dort stand steht hier auch nochmal.

Tag 0!

So, ich bin wieder Online und werde wieder selber Bloggen. Aber Bettina hat mich ja hervorragend vertreten. Merci füumau!!

Im Moment geht es mir eigentlich den Umständen entsprechend gut, ich fühle mich einfach extrem Schlapp! Dazu kommen kaputte Schleimhäute (Der Hals tut vor allem weh) aber auch der Mund, die Nase und auch der ganze Magen-Darm Trakt (Durchfall) meinen es momentan nicht besonders gut mit mir. Aber dass die Schleimhäute stark leiden werden war ja bekannt und das kenne ich auch von Bern, nur war es dort nie so stark wie hier – logisch ;)

Heute Nachmittag/Abend werden also diese Stammzellen aus Deutschland eintreffen. Ich habe scheinbar den Idealen Spender, also richtig Glück! Seine Stammzellen stimmen in allen Punkten überein die getestet werden, in der Regel werden die Stammzellen als passend angesehen wenn „nur“ ein Punkt nicht passt, bei mir passen aber alle Punkte überein. Und jung ist er dazu, 30 Jahre alt habe ich mir sagen lassen.

Diese Stammzellen werden dann per Infusion in meinen Körper fliessen und sich mit der Zeit selber in meinem jetzt leerem Knochenmark festsetzen und anfangen ein Immunsystem aufzubauen und auch Blut zu produzieren. Bis das richtig funktioniert bin ich ohne Immunsystem und auf Blut aus der Konserve angewiesen.

Diese Prozedur sollte wenn alles gut geht so ca. 2 Wochen dauern. Das Blut wird ja min. einmal am Tag untersucht, also sollte dieses Anwachsen auch gut nachweisbar sein.

Genaueres weiss man wenn am Tag 30, da ist eine Knochenmarkpunktion geplant, das heisst mir wird Knochenmark aus dem Becken entnommen (ist noch schmerzhaft) und genau untersucht wie sich das festgesetzt hat und ob evt. noch irgendwelche alte Leukämiezellen rumlungern, was natürlich nicht sein sollte.

Ich hoffe jetzt dass die Chemos und die Bestrahlungen genügend stark waren um wirklich alles zu räumen damit ich mit den neuen Stammzellen von 0 anfangen kann.

Also drückt mir alle die Daumen!

Gruss

Laurent

PS. Vielen Dank für all eure Kommentare, SMS, Mails die ich kriege! Das muntert immer wieder auf, auch wenn ich nicht Antworte (sorry, krieg soviel)

Gute Neuigkeiten

Laurent geht es etwas besser. Nach den gestrigen zwei Bestrahlungen hatte er wieder starke Kopfschmerzen, heute allerdigs hat er es besser überstanden. Er hat immer noch Kopfschmerzen aber nicht mehr so stark. Jetzt hat er morgen noch zwei Bestahlungen und dann hat er diese Prozedur endlich hinter sich.
Jetzt zu der im Titel vorbemerkten guten Neuigkeit: so wie es aussieht kann er schon anfang Dezember nach Hause, wenn alles gut geht und er nicht zu viele Nebenwirkungen hat. Nebenwirkungen wird es so oder so geben, muss es ja wenn der letzte Krebsrückstand abgetötet werden soll. Allso keine Angst wenn hier mal was von roter Hautausschlag oder ähnliches steht, das ist weitgehend normal.
Danke für die vielen Einträge von euch. Auch wenn Laurent zur Zeit kein Internet hat wird er alles nachlesen was hier in zwischenzeit passiert ist.
Gruss Bettina

Freier Tag

Heute hatte Laurent mal eine Auszeit von allem: keine Chemo, keine Bestrahlung, keine Untersuchung. Dementsprechend geht es im heute auch ziemlich gut, jedenfals besser als die letzten Tage. Auch die Kopfschmerzen sind fast ganz weg, also ein richtig sorgenfreier Tag.
Die Transplantation ist jetzt fix auf Freitag 3.11 angesetzt (Zeit melden wir sobald wir sie wissen, für alle die dann Daumen drücken oder eine Kerze opfern wollen:-) ) Der Spender spendet am Donnerstag 2.11 (eigentlich war für dieses Datum auch die Transplantation vorgesehen, aber das währe dann zu spät am Abend) und das wird dann per Kurier nach Basel gebracht und am Freitag per Infusion (sieht genau gleich aus wie normale Blutbeutel) überreicht. Das ist eine Sache von ein paar Minuten, nicht wirklich lange. Danach kommt dann das lange Warten mit vielen Fragen: wie nimmt er es an, welche komplikationen stehen bevor, wie akzeptier das Blut seinen Körper (die Graft-versus-Host Reaktion) und, und, und? Graft-versus-Host bedeutet eigentlich nichts weiter als dass das Spenderblut sich gegen den neuen Körper wehrt. Das muss bis zu einem bestimmten Punkt sein, weil dies die letzten Kebszellen abtötet und das ist ja das Ziel. Das Problem dabei ist aber, dass sie diese Reaktion mit Tabletten und Infusionen im Griff behalten müssen damit das Blut den Körper nicht zu sehr, aber auch nicht zu wenig abstösst. Das ist eine heikle angelegenheit, aber es muss sein.
So, hoffe ich kan hiermit einigermassen klarheit schaffen, wie das ganze vor sich geht in den nächsten Tagen. Ist gar nicht so einfach zu erklären ;-)
Gruss und ein grosses danke schön von Laurent

Bettina

Hochdosierte Chemo

Heute hat Laurent eine sehr hoch dosierte Chemo erhalten. Leider hat er die nicht so gut überstanden wie auch schon, ihm ist ziemlich übel und schwindlig, aber schliesslich hatte er auch noch nie so hoch dosiert. Also war das eigentlich voraussehbar.
Mehr weiss ich aber leider auch nicht, heute morgen als er mir geschrieben hat war noch alles ok (war ja auch vor der Chemo). Hoffe ich kann euch bald mehr berichten...
Gruss von Laurent und von mir
Bettina

Endlich wieder ein Eintrag

Sorry für das lange warten.
Laurent hat noch kein Internet in Basel, deshalb war so lange nichts von ihm zu hören und ich habe erst heute seine Daten für diesen Bloc erhalten. Er ist jetzt im Kinderspital (UKBB), weil im Unispital kein Platz mehr ist. Macht aber alles nichts, auch dort ist er gut aufgehoben. Die Untersuchungen sind schon alle durch und seit gestern hat die Bestrahlung und Chemo angfangen. Von der Chemo hat er bis jetzt nichts bemerkt, keine Nebenwirkungen, keine Übelkeit, nichts. Aber von der Bestrahlung (die übrigens im Unispital durchgeführt wird) hat er gestern unheimlich Kopfschmerzen gehabt. Heute geht es schon besser, auch nach der heutigen Bestrahlung hat sich nicht viel an seinem Befinden geändert. Kopfschmerzn und Übelkeit sind eigentlich normal nach der Bestrahlung, also nichts neues für die Ärzte. Im ganzen hat er jetzt 6 Bestrahlungen: 3x am Kopf (gestern, heute und morgen) und 3x am ganzen Körper (Montag, Dienstag und Mittwoch).
Für Donnerstag 2.11 ist dann die Transplantation angesagt, die von den Ärzten der Uniklinik durchgeführt wird. Hoffen wir das alles gut geht und wir unseren Laurent bald wieder unter uns haben....
Gruss Bettina (seine Freundin)

Jetzt geht es schon nach Basel

Gestern bin ich also wieder ins Inselspital Bern eingerückt. Leider war mir gestern so schlecht dass ich nur geschlafen habe anstelle hier etwas zu schreiben. Meine Blutwerte sind weiter gefallen, die weissen liegen bei 0.5 (normal 4-10) und die roten Blutkörperchen bei 79, also auch sehr tief. Im Allgemeinen geht es mir auch nicht so gut, ich fühle mich schlapp und habe Kopfweh.

Morgen früh geht es schon nach Basel um die nächsten paar Tage x Untersuchungen zu machen damit sich die Basler auch sicher sind dass ich bereit bin für die Transplantation und damit sie später auch sehen ob jetzt ein Wehwehchen schon vorher da war oder ob das von der Transplantation kommt.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, ich geniesse jetzt meinen letzten noch ruhigen Tag, denn morgen ist ein riesiges Programm angesagt.

Gruss

Laurent

Es hat gereicht

Da 81 grösser als 80 und 1.3 grösser als 1 ist darf ich noch Zuhause bleiben bis ich Dienstag endgültig im Insel bleiben muss.
Wie immer in den Ferien, berichte mehr wenn ich im Spital bin, jetzt mag ich einfach nicht ;)

Gruss
Laurent

FERIEN!!!!!

Heute will ich gar nicht lange schreiben, nur soviel:
Ich bin wieder Zuhause bis Sonntag! Die Chemo hat ja eine gewisse Zeit bis sie so richtig wirkt und die bin ich jetzt Zuhause.

Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit, Sonntag gibt es den nächsten Bericht (und wieder ausführlicher)
Gruss
Laurent

Im Insel nichts neues

Heute gibt es nun wirklich nichts Neues zu Berichten, ich habe immer noch die Chemo von gestern (geht ja noch bis morgen früh) und fühle mich irgendwie leicht schlapp und übel. Ansonsten habe ich heute mitbekommen dass ich mindestens noch eine Woche hier im Spital verbringen muss zur Überwachung. Ich sitze also den ganzen Tag im Spital nur damit die mir frühmorgens Blut nehmen und 3 mal am Tag den Puls, Blutdruck und die Temperatur messen.

Aber da muss ich auch durch, irgendwie einen Sinn muss es ja machen dass die das unbedingt wollen, denn mehr reden kann ich nicht mehr – habe es mittlerweile bei jedem Arzt versucht.

Vielen Dank auch für eure Kommentare und fürs Daumendrücken, das motiviert mich auch hier hineinzuschreiben!

Gruss

Laurent

PS. Ich habe einen Fremdspender der (oder die? Ich weiss es nicht) in allen wichtigen Punkten übereinstimmt. Das ist schon mal sehr gut, denn meistens stimmen dann doch ein oder zwei Punkte nicht überein und das kann dann später zu Problemen führen.

und immer wieder Chemo....

Die starke Chemotherapie hat also heute Morgen angefangen. Laut meiner Chemotherapieverordnung geht die ganze Geschichte bis Donnerstagmorgen.

Bei dieser Chemo habe ich natürlich etwas an Nebenwirkungen, trotz Mittel gegen Übelkeit fühle ich mich absolut nicht mehr so wohl wie auch schon. Ansonsten hab ich noch ausgetrocknete Augen, dagegen helfen aber Tropfen oder noch mühsamer: die Augensalbe, dann sehe ich eine Stunde nichts mehr. Zum Glück kann ich den Zeitpunkt selber auswählen.

Aber ich kann mich glücklich schätzen nur so wenige Nebenwirkungen zu haben, da habe ich ein riesengrosses Glück, wenn ich mir so die Liste anschaue was alles für Nebenwirkungen auftreten. Auweia….

Ansonsten ist für nächsten Donnerstag noch eine Knochenmarkuntersuchung geplant, ich hoffe dass ich dann schon Zuhause bin. Nach den Werten der letzten Knochenmarksuntersuchung war der Rückfall zum Glück nicht so schlimm, das heisst es hat keine weiteren Mutationen im Knochenmark oder im Blut gegeben.

Also eigentlich ein „guter“ Tag heute, es geht vorwärts ohne grosse Komplikationen und auch der Rückfall hätte schlimmer sein können. (Ja gut, er hätte auch gar nicht sein können)

Ich wünsche euch jedenfalls noch einen besseren Tag

Gruss

Laurent

Wieder eine Chemo beendet!!

So, heute Morgen wurde die letzte Schwemmlösung (Blasenschutz) der letzten Chemotherapie abgehängt.
Das heisst momentan habe ich nur 2 Flaschen Salzlösung hängen damit mein Katheter nicht verstopft und sonst warte ich einfach nur auf Morgen wo dann wieder eine starke Chemo anfängt. (Viel stärker weder die die ich jetzt beendet habe)
Ansonsten geht es mir gut, die Leukos sind noch nicht so tief (5.eppis) und somit sieht es allgemein gut aus momentan. Das Halsweh ist auch ein bisschen zurück (von alleine) und das ohne dass ich Fieber gemacht habe.
uff...
Jetzt hab ich eigentlich nicht zu erzählen, nur viele Fragen an die Ärzte! Ich hoffe die haben Morgen Zeit, denn heute wird sich wohl kein Arzt bei mir verirren.
Ich wünsche euch eine schöne Woche
Laurent

Heute gibt es eigentlich nicht viel neues zu berichten. Halsweh hab ich gekriegt, mein Zäpfchen ist riesig :(
Ansonsten geht es mir aber gut, auch wenn ich wieder viel Gewicht zugenommen habe (jetzt sind es im gesamten 5 kg) Aber da mir das angesetzte Wasser nirgends stört lassen wir das so, morgen Mittag wird diese Schwemmlösung endlich abgesetzt und dann beginne ich wieder abzunehmen.
Am Dienstag fängt dann gleich die nächste Chemo an die auch nochmal 4 Tage dauern wird. Jetzt kann ich nur noch hoffen dass meine Blutwerte nicht zu sehr sinken, sonst komme ich gar nicht mehr nach Hause. Aber mom. sieht es gut auch ich habe immer noch 6.7 Leukozyten (also weisse Blutkörperchen) im Blut. Das ist immer noch im grünen Bereich und die Wirkung der letzten Chemo schwächt in nächster Zeit ab (oder ist schon dabei) und die Wirkung der Chemo die ich jetzt gekriegt habe kommt eh erst in einer Woche.
Also halb so wild.

Vielen Dank für eure Unterstützung
Wenn ich da rauskomme gehe ich mit jedem der hier mitliest ein Bierchen trinken... judihuiiii

Gruss
Laurent

Ist schon Samstag?

Wer hat schon über die Nacht 3 Kg zugenommen? Ich hab das gerade geschafft ;) Auch kein Wunder wenn die 3 Liter Flaschen in ein paar Stunden per Infusion einflössen. Das soll meine Blase vor der agressiven Chemo schützen. Das scheint jedenfalls zu wirken, renn ich doch immer nach einer halben Stunde auf die Toilette.
Das ist mom. auch das einzige was mit mir passiert und auch ich fühle mich eigentlich topfit auch wenn die Hämoglobinwerte des Blutes was anderes sagen. (Sehr wenig rote Blutkörperchen)
Vielen Dank auch an alle für die Kommentare, für dass der Blog erst gerade gestartet wurde hab ich schon sehr viele Besucher, das scheint also doch der Wunsch vieler zu sein dass ich hier ein bisschen Dokumentiere, das motiviert mich auch sehr hier reinzuschreiben.
Ich gehe hier nochmal genau auf meine Art der Leukämie ein (Nicht nur für Sonne ;))
Ich habe eine T-ALL Leukämie, T für weiss nicht genau was ;) A für akut, also nicht chronisch L für Lymphatisch und nochmals L für Leukämie.
Die Leukämie ist ja eigentlich nicht anderes als dass das Knochenmark auf einmal defekte weisse Blutkörperchen bildet die eigentlich kaputt sind aber nicht sterben, die verdrängen dann die anderen Blutkörperchen und auch das Knochenmark produziert kaum noch rote Blutkörperchen oder gesunde weisse Blutkörperchen.
Auf jedenfall hat sich die Leukämie schon richtig toll ausgebreitet, heisst genau:
Richtig viele Leukämiezellen im Blut, also ca. 400 Krebsbefallene weisse Blutkörperchen im Blut (Normwert für gesunde 4-10) -> Highscore im Inselspital :D
Die Leukämiezellen haben mehrere Fehler (weniger währen logischerweise besser) für Freaks: 45XY, del 5, t(6;11), dic (8;12) (9), 46XY (1)
Und nein, ich weiss auch nicht was das ist ;)
Allgemein zu den Nebenwirkungen:
Die die mich die letzte Zeit persöhnlich gesehen haben wissen dass ich eigentlich sehr gut darauf anspreche und ich nur bei wirklich starken Chemos 2-3 Tage schlecht bin aber ich habe lang nicht alle Nebenwirkungen wie ich haben könnte. Das die Chemo vorallem die roten und und weissen Blutkörperchen angreift merkt man schon, aber ich bin noch mit einem HB von 80 oder sogar noch weniger immer noch gut beisammen und gegen den Zerfall der weissen Blutkörperchen habe ich eine Spritze die den Körper zur Mehrproduktion anregt, was auch gut funktioniert und auch sehr teuer ist (>2000 SFR für eine 5ml Spritze)
So das reicht wieder mal für heute.
Ich wünsche euch auf jedenfall einen schönen Tag und Danke für eure Anteilnahme.
Gruss
Laurent

Mein erster Eintrag

Jetzt bin ich wieder im Inselspital in Bern für eine weitere Chemotherapie. Ich hatte leider vor 2 Wochen einen Rückfall weswegen ich innerhalb kürzester Zeit 3 verschiedene Chemos machen muss. Die Zweite davon wurde gerade vor 10 minuten gestartet und läuft momentan in mich rein.
So wie es aussieht werde ich jetzt ca. 2 Wochen im Spital verbringen und 2 Chemotherapien durchmachen bevor ich hoffentlich wieder nach Hause kann bevor es Ende Monat nach Basel zur Transplantation geht, deren Datum schon mal auf den 2. November gesetzt wurde, so dass ich ca. Ende Dezember schon Zuhause sein kann, wenn alles gut geht.
Und wenn alles wirklich gut geht kann ich dann sogar in ein neues Zuhause mit Bettina (ja wir suchen eine Wohnung ;))
Sonst geht es mir im allgemeinen gut und ich habe mich sogar mit der Spitalküche ein bisschen angefreundet (gezwungenermassen, gut ist anders...) und versuche es mir hier so gemütlich wie möglich zu machen. Meine CD-Sammlung ist jetzt jedenfalls auch in Form von MP3 dabei und ein Paar anständige PC-Lautsprecher treffen heute Nachmitag ein, dann kann ich wenigstens anständig Musik hören.
So, das war mein erster Eintrag im Blog, ich würde mich auf viele Kommentare freuen und wünsche euch allen einen schönen Tag, das Wetter scheint jedenfalls hier schön zu sein.