Tag 89

Hallo, ich bin wieder da!
Da es meinen Fingern auch wieder ein bisschen besser geht schreib ich wieder mal selber etwas rein.
In der REHAB ist es also viel besser als im Kinderspital. Ich hab sogar ein Einzelzimmer erwischt! Das im übrigen riesig ist ;)
Bisher hatte ich nur Physiotherapie, aber das wird schon noch mehr. Momentan sind sie noch dabei herauszufinden wie es mir geht resp. was ich sonst noch brauche.
Und morgen geht es zur Knochenmarkentnahme schnell zurück ins UKBB. Ich hoffe dass die auch wieder so gute Resultate zeigt wie die Vorherige.
Lieben Gruss an alle
Laurent

Tag 87

Laurent ist jetzt in der Reha. Viel hat er noch nicht mitbekommen, weil der Transport nicht geklapt hat und er deshalb fast 2 Stunden zu spät kam. Er fühlt sich aber wohl dort, das hat er schon gesagt.
Gestern ist er nun das erste mal seit 3 1/2 Monaten nach Hause gekommen und das erste Mal überhaupt in unsere Wohnung. Alles ist gut gegangen, die Fahrt nach Hause und auch der ganze Tag. Laurent hat den Tag richtig genossen, ein richtiges Mittagessen (Fondue-Chinoise), ein grosses, bequemes Bett und all die Leute die er schon lange nicht mehr gesehen hat. Am liebsten währe er hier geblieben, aber das ist ja verständlich.
Er möchte in den nächsten Tagen mal wieder selber hier reinschreiben, nur kurz, aber schnell mal zum Hallo sagen.
Wünsche euch allen noch eine gute Nacht
Bettina

Tag 83

Nach fast 100 Tagen wird Laurent jetzt endlich am Montag in die Reha in Basel verlegt. Er freud sich riesig darauf, vor allem weil es dort wahrscheinlich viel schneller besser wird mit seinen Muskeln. Und villeicht kann er von dort auch an den Wochenenden nach Hause kommen. Das wissen wir aber noch nicht und ist nur eine kleine Hoffnung von uns. Wie lange der Aufenthalt dort sein wird liegt ganz alleine an den Fortschritten die Laurent macht, es kann von 2 Wochen bis mehreren Monaten dauern (was wir aber nicht hoffen).
Heute bin ich mit meinem Auto nach Basel gefahren, um zu versuchen ob Laurent irgendwie in mein Auto kommt. Am Sonntag ist geplant das ich Laurent den ganzen Tag nach Hause nehmen kann, dann kann er auch endlich mal unsere Wohnung sehen, worauf er sich riesig freut. Deshalb mussten wir heute schauen ob wir ihn auch transportieren können, aber alles ist gut gegangen. Er macht fast alles alleine und das ist für uns eine riesen Hilfe.
Also endlich mal wieder mehr Neuigkeiten für alle Leser und dazu noch so viel positives...
Ob er in der Reha Internet hat wissen wir nicht, sonst müsst ihr weiter mit mir vorlieb nehmen :)
Lieber Gruss Laurent und Bettina

Tag 77

Sorry, dass ich so lange nichts mehr gschrieben habe, aber es passiert einfach auch nicht viel. Deshalb sind die Abstände zwischen den Einträgen manchmal länger...
Laurent geht es jeden Tag ganz wenig besser, er wird etwas kräftiger und nimmt auch zu. Jetzt ist er auf 59.3 kg, er hat also schon wieder viel zugenommen seit er die Sonde hat. Laufen kann er immer noch nicht, aber das wird dann hoffentlich in der Reha besser. Wann er dort hin kann ist noch nicht sicher, sie haben gesagt in 2-3 Wochen, aber wir wollen versuchen das zu beschleunigen.
Hier reinschreiben kann Laurent leider immer noch nicht. Er versucht es immer wieder, aber es klappt einfach nicht, er hat sofort schmerzen in den Handgelenken.
Lieber Gruss
Bettina

Tag 70

Laurent kann leider immer noch nicht selber schreiben. Er hat sofort schmerzen in den Handgelenken, sobald er sie bewegt. Es geht ganz langsam voran, er hat etwas zugenommen und hat auch ein klein wenig mehr Kraft in den Beinen und Armen. Die Ärzte sind jetzt am überlegen, ob sie ihn in eine Rehaklinik in Basel (www.rehab.ch) einquartieren wollen. So wären sie selber sofort zur Stelle fals etwas sein sollte, was mit der eigentlichen Krankheit zutun hat. Dort sind sie spezialisiert auf solche Fälle und er hat immer noch bekannte Gesichter um sich.
Gruss Bettina

Tag 65

Laurent geht es eigentlich immer noch gleich wie vor 2 Tagen, nur alles ein kleines bisschen besser. Er hat jetzt ein mal am Tag Physio in der Turnhalle und das zweite mal in seinem Zimmer. In der Turnhalle hat er natürlich mehr möglichkeiten als in seinem Bett.
Wir sind jetzt am Suchen nach einer geeigneten Rehaklinik für ihn, was aber in der Nähe nicht mal so einfach ist. Wichtiger ist aber das Laurent wirklich gut behanelt wird und zu Hause dann auch sebständig etwas machen kann, was für ihn auch sehr wichtig ist. Nach so langer Zeit totaler Beobachtung ist das eigentlich nur verständlich.
Laurent würde gerne selber wieder hier reinschreiben, aber seine Finger wollen nicht so ganz wie er, was sich aber in den nächsten Tagen bessern sollte.
Lieber Gruss
Bettina

Tag 63

Die letzten Tage waren alle gleich, es gibt nichts neues. Laurent ist dauernd am Physio machen und muss sich demendsprechend dazwischen ausruhen. Er hat noch wenige Untersuchungen um die sichtbaren Erfolge auch medizinisch nachweisen zu können, aber Resultate haben wir noch keine.
Mehr gibt es zur Zeit nicht zu berichten.
Gruss Bettina

Tag 61

Laurent geht es massiv besser. Heute sind wir sogar ins Mc Donalds gegangen und er hat einen halben Hamburger gegessen. Es sieht also sehr gut aus, hoffentlich bleibt es so.
Wenn er so weiter macht kann er villeich in ca. 2 Wochen von Basel raus und in eine Rehaklinik in der Nähe. Dort müsste er dann nochmal ca.2 Wochen bleiben und dann hoffentlich mit viel Kraft und auf eigenen Beinen nach Hause kommen...
Er freut sich jedenfals schon riesig auf unsere Wohnung.
Lieber Gruss
Bettina

Tag 59

Laurent geht es viel besser. Gestern als ich bei ihm war, hat er an einem Tisch gesessen, Zeitung gelesen und ein Madelaine gegessen. Also geht es schon mal viel besser mit seinem Speichel. Er ist auch etwas fitter, weil er ja jetzt mehr Nahrung zu sich bekommt duch die Sonde. Wir sind dann am Nachmittag noch ein bisschen nach draussen mit dem Rollstuhl. Er hat sich sehr gefreut, auch weil ein Freund von uns dabei war. Danke Fidu das du gekommen bist, auch deinen Eltern und Fiona.
Morgen haben wir den Umzug in unsere Wohnung vor uns. Natürlich ist Laurent traurig dass er nicht dabei sein kann, aber er freut sich umso mehr darauf wenn er nach Hause kann.
Allen noch ein gutes neues Jahr.
Gruss Bettina und Laurent