Tag 56

Laurent hat am Mittwoch unter Vollnarkose eine Sonde erhalten, über die sie ihn jetzt wieder künstlich Ernähren. Dadurch steht er nicht so unter Druck alles zu essen, sondern kann wirklich nur das essen was er kann und der Rest geht dann über die Sonde. So kommt er endlich etwas zu kräften.
Durch die Vollnarkose gieng es ihm wieder etwas schlechter, aber seither geht es ihm jeden Tag wieder besser.
Weitere Informationen habe ich leider keine, wir können nur warten...
Liebe Grüsse und ein grosses Dankeschön für eure Unterstützung
Bettina

Tag 53

Heute geht es Laurent noch mal besser, seine wachen Momente werden länger, er redet etwas deutlicher sucht aber immer wieder Wörter. Er merkt jetzt auch wieder selbständig wann er auf die Toilette muss und ist heute Morgen auch zur Toilette gelaufen.
Riesen fortschritte also. Hoffen wir jetzt das es am Medikamentenwechsel liegt, wir bleiben zuversichtlich...
Gruss Bettina

Tag 52

Heute morgen gieng es Laurent etwas besser, er hat etwas mehr geredet und auch spässe gemacht. Was aber alles nichts heissen muss, aber hoffen können wir trotzdem. Er hat heute morgen auch selbstänig getrunken und auch gesagt, dass er Urinieren muss. Das ist schon sehr viel für diese Situation.
Hoffe für alle das es weiter so geht und das alle Befunde wegen möglichen Infektionen negativ sind.
Noch einen schönen Abend
Bettina

Tag 51

Leider geht es Laurent immer schlechter. Zur Zeit ist er wie in einem Wachkomma, er schläft die ganze Zeit und schaut ab und zu mal mit ganz leeren Augen umher. Er merkt wenn jemand bei ihm ist oder mit ihm redet, aber Antworten kann er kaum bis gar nicht. Essen muss man ihm wie einem Kleinkind Löffel für Löffel zwingen.
Was genau die Ursache für diesen Zustand ist wissen wir leider noch nicht genau, aber zwei Möglichkeiten sind aber in der engeren "Wahl": Vor ein paar Wochen wurde ja bei ihm das Sandimun abgesetzt und ein Ersatz gegeben, was aber eigentlich genau das gleiche ist wie das Sandimun. Nebenwirkungen von beiden Medikamenten sind solche störungen im Gehirn, deshalb haben sie gestern dieses Mittel abgesetzt und heute ein ganz anderes verabreicht. Dieses Mittel konntrolliert aber die Craft-versus-Host Reaktion nicht so wie die bisherigen zwei, aber dieses Risiko müssen sie jetzt eingehen. Lieber schäden an Niere, Leber, Haut usw. als weiter so ein Schaden am Gehirn...
Zweite Möglichkeit ist ein Infekt im Gehirn. Die behandelbaren Infekte haben die Ärzte schon ein Resultat erhalten, da haben sie nichts gefunden. Die nicht behandelbaren Infekte haben sie noch kein Resultat. Nicht behandelbar würde sozusagen ein Zerfall des Gehirns bedeuten, also Behinderung bis hin zum Tot.
Keine schönene nachricht für einen 24. Dezember, aber wir hoffen alle das es wirklich nur an dem Medikament ligt, das würde sich dann in ein paar Tagen bessern und in ein paar Wochen bis Monaten vollständig OK sein. Aber das wissen wir erst wenn sie die Resultate von den anderen möglichen Infekten haben.

Wünsche euch trotzdem schöne Weihnachten. Auch Laurent ist an diesem Tag nicht alleine, ich bleibe die Nacht über bei ihm.
Gruss Bettina

Tag 48

Laurent hat wieder diese Schwächen beim reden, was sich auch beim schreiben bemerkbar macht. Das habt ihr wahrscheinlich schon beim letzten Eintrag gemerkt. Deshalb schreibe ich wieder, damit ihr trotzdem auch versteht was los ist. Er hat ja schon am Montag geschrieben das er einen anderen Katheter gekriegt hat und durch die Narkose war er natürlich wieder etwas durcheinander. Sie denken oder hoffen jetzt, dass seine Schwächen entweder von der Narkose sind, oder das er wieder eine Mangelerscheinung von Vitaminen hat. Dadurch das er immer noch nicht richtig essen kann, ist das gar nicht so unwahrscheinlich.
Morgen will er wieder selber versuchen zu schreiben, wenn es ihm besser geht.
Weihnachten wird er jetzt leider im Spital verbringen müssen, villeicht klappt es wenigstens für Neujahr und den Umzug.
Sorry auch noch dafür das ihr beim letzten Eintrag nicht Antworten konntet, wir haben den Fehler leider nicht gefunden.
Gruss Bettina

Tag 45

Wisst ihr noch den ersten super Katheter den ich gekriegen haben? Der lief etwas über einen Monat und dann haben ihn die Pfleger auf der Intensivstation des Bruderholzspital kaputtgemacht. Dann gab es nur so ein 3-Wegehahn unterm rechten Ohr. (schess ding)
Der ist mir aber im Bruderholzspital dann Rausgefallen. Er lag am morgen auf einmal am Boden. Danach hatte ich eine Zeitlang immer wieder diese mini-Nadeln in den Handrücken bekommen, bis heute. Heute habe ich enlich wieder einen richtigen! Einen den ich auch lange haben werde und dem man alles was nicht bleiben muss nur wegstecken und nach hause gehen.

So, jetzt sollte ich einmal
Laurent

Tag 43

Sorry dass ich gestern nicht reingeschrieben habe, resp ich habe, aber nicht zu Ende da ich eingeschlafen bin. Auch die vorherigen Abendenden war ich zu faul.
Ich hoffe das mir das heute nicht passiert.

Um meine spontanen Fieberattacken ein bisschen zu lindern kriege ich ein Medikament dass mir als Nebenwirkung die die Muskeln zurückbildet. Ich kann unmöglich alleine Aufstehen :(
Aber es gibt auch positives, ich hab diese nacht fast durchgeschlafen :D, Blutwerte und sonst alles was was noch überprüft wird wird immer besser.
Aber wass etwas weiteres passiert (Resultate, Urlaub etc) weiss ich nicht.

Gruss
Loeggu

Tag 39

Heute ging es mir gleich wie gestern, einfach ein Warten auf die Ärzte damit die möglichst schnell
Wissen wie es dem Blut geht. Das ging heute weniger gut, ich habe schlechtere Blutwerte. Doch jetzt habe ich per Infusion Blut gekriegt.
Jetzt ist das wichtigste dass ich selbständig Aufstehen kann, wenn das geht kann ich wohl auch nach hause.

Gruss
Laurent

Tag 38

Heute geht es mir viel besser als die letzten Tage. Mittlerweile habe ich nur noch Zovirax (gegen Fieberbläschen) Infusion, der Rest geht alles nur noch über Tabletten. Das Zovirax wird morgen auch abgesetzt. Dann werde ich noch 2-3 Tage untersucht um danach zu entscheiden ob ich so nach Hause kann oder nicht.
So muss ich Halt selber warten und bin evt. schon Ende Woche Zuhause.

Gruss
Laurent

Tag 36

Müde, schlapp und Orientierungslos. So fühle ich mich schon lange. Aber die Blackouts und andere Störungen die ich manchmal machte waren der absolute Horror. Zum Glück bekam ich die entstprechende Mittel dass die verschwanden.
Jetzt liege ich wieder im Kinderspital in meinem Stammzimmer und will nur noch nach Hause!
Morgen früh habe ich gerade Chefarztvisite. Da werde ich versuchen diese zu überzeugen dass es keinen Grund gibt mich länger da festzuhalten. Ich versuchs mal... schauen wir.

Soweit zu den neusten News, ich versuch wieder alle Tage reinzuschreiben wenn ich nicht wieder irgendwelche Störungen habe.
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, viel Gesundheit und noch vieles mehr!

Gruss Laurent.

Tag 35

Sorry für das lange warten. Laurent ist ziemlich neben der Spur. Er redet ohne Sinn und ist manchmal richtig weggetreten. Dienstag und Mittwoch war es so schlimm, dass ich nicht mal mit ihm reden konnte und so auch nicht wusste was zu berichten.
Zur Zeit ist er wieder im Bruderholzspital auf der Intensiv. Sie kontrollieren über 24 Stunden seine Hirnströme, um einen eventuellen Hirnschaden auschliessen zu können, die dieses Wirr reden verursachen könnten. Eher vermuten sie eine Überdosis oder Nichtvertragen vom Andimun (Mittel gegen die Reaktion der Transplantation (Andimun wurde abgesetzt und ein anderes Mittel an Stelle verabreicht)), aber da das nur zu vermuten und nicht nachweisbar ist wollen sie alles andere ausschliessen. Deshalb die ganzen Untersuchungen am Kopf und am ganzen Körper...
Heute gieng es ihm aber schon etwas besser, er redet deutlicher, seine Blutwerte sind auch wieder etwas gestiegen und die Dosis Andimun in seinem Körper ist auch gesunken.

Gruss Bettina

Tag 31

Heute Nachmittag haben Sie mir ein CT gemacht von Oberkörper und Schädel, evt liegt die Ursache des Fiebers dort drinnen. Sonst weiss ich überhaqupt nichts und es passiert nichts.
Ich fühle mich heute aber gesünder als gestern, das ist ein Zeichen ;)
Gruss

Laurent

Tag 30

Gestern gieng es mir wieder um einiges schlechter. Ich war extrem müde, hatte Halluzinationen und den ganzen Tag erhöte Temparatur.
Heute geht es mir etwas besser, aber niemand weiss wiso ich immer wieder Fieber habe. Ich hoffe das bald mal eins von diesen Antibiotika wirkt, die ich bekomme. Dann würde es mir sicher bald auch besser gehen.
Gruss Laurent

Tag 28

Heute ist Laurent leider nicht zum schreiben gekommen, seine Eltern wahren lange bei ihm und danach hat er den Laptop nicht mehr hervorgenommen.
Eigentlich wollten sie ihn heute nach Hause entlassen, aber heute Morgen hatte Laurent wieder Fieber, wiso wissen sie nicht. Sie haben jetzt wieder Blut und sonst noch jede menge von ihm zur Untersuchung gebracht, um herauszufinden woher es kommt. Es kann aber auch eine Reaktion von der Transpantation her sein, es muss nicht ein neuer Infekt sein.
Jetzt läuft eigentlich nicht mehr viel: am Dienstag hat er eine Knochenmarkpunktion (die erste nach der Transplantation) und am Donnerstag noch mal eine Infusion. Danach wollen sie ihn dann "Beurlauben", das bedeutet sie lassen ihn nach Hause, aber sein Zimmer bleibt frei fals was sein sollte. Bis dahin sollte er dann wirklich ok sein...
Liebe Grüsse von Laurent
Bettina