Tag 146

Wieder mal eine Woche vorbei und viel geschafft!
Jetzt laufe ich auch schon ein paar Meter ohne Krücken und auch mit den Krücken geht es immer besser und ich werde auch sicherer. Ich hoffe dass ich dank diesen Fortschritten auch bald nach Hause komme!
Diese Woche habe ich mich auch noch an einem Limettenkuchen versucht was aber dank einem unfähigen Mixer in die Hose ging. Nicht so schlimm, werde ihn heute Abend trotzdem versuchen :-).

Ansonsten gibt es einfach keine News, ich esse immer noch die selben Medis und habe noch die selben Wehwehchen wie Durchfall, kalte und kribbelnde Füsse und mehr Müdigkeit als üblich.
Also drückt mir die Daumen dass es nicht mehr lange geht!
Gruess
Laurent

Tag 137

Nach einer Woche wieder einen Eintrag. Es gibt halt nicht mehr so viel zu erzählen wie auch schon. Heute habe ich meine Mietkrücken bekommen, jetzt kann ich auch Zuhause mit den Krücken herumlaufen. Und gestern war ich das erste mal im Wasser (38° Juhuu) und ich kann immer noch schwimmen!

Montag Morgen hatte ich wieder Untersuchungen, da waren sie mit mir zufrieden und haben wegen den guten Blutwerten gerade noch eine Infusion absetzten können.

Und ich melde mich sobald ich ungefähr weiss wann es nach Hause geht.

Gruss Laurent

Tag 129

Freitag Abend ist mir Zuhause so richtig elend geworden. Angefangen hat es mit starkem Kribbeln im rechten Bein, das ging dann richtung Hände und ging bis zur Wange hoch. Dazu kam dass ich auch mit dem Hirn nicht mehr auf dieser Welt war, ich verstand nur die hälfte was man mir sagte und brachte selber nicht mehr als 2 Wörter am Stück heraus. Nach einem Telefon mit dem UKBB und der REHAB sind wir dann noch in die REHAB gefahren wo sie mich dann auch untersucht haben. Nur hat das ganze auf der Fahrt wieder so abgenommen dass ich gar keine Beschwerden mehr hatte. Jetzt haben sie mir das einte Medikament wieder zurückgesetzt und jetzt geht es wieder, aber es weiss niemand genau was es war.
Samstag morgens ging es dann wieder nach Hause.
Ja und sonst wirds immer besser mit den Krücken, laufe jetzt auch Treppen damit und es reden auf einmal alle davon dass ich ja nächstens nach Hause kann... - mal schauen.

Gruss
Laurent

Tag 123

Gestern konnte ich das erste mal die Krücken probieren und lief gerade um unser Turnzimmer. Das Laufen mit den Krücken ist gar nicht schwerer als mit dem Rollate, nur das aufstehen verlangt ein bisschen mehr Koordination. Das heisst aber dass ich schon bald reif sein könnte um nach Hause zu gehen, habe nebendurch etwas von Anfangs April gehört, klingt schon mal gut.
Und Morgen Früh wollen sie mir wieder Blut abnehmen um zu schauen ob die Medikamente noch gut wirken und ansonsten ist Training angesagt.
Einen lieben Gruss an alle
Laurent

PS. ja bin dieses We wieder Zuhause!

Tag 118

Sorry dass ich schon so lange nichts mehr geschrieben hatte, irgendwie habe ich die Seite nicht vergessen (Wie kann ich auch?) aber nie Zeit gehabt als ich etwas schreiben wollte. Jetzt habe ich Zeit und etwas zu berichten deshalb gibt es wieder Neuigkeiten von mir.
Gestern war ich wieder im Kinderspital zur Untersuchung. Ich habe bessere Leberwerte, das Blut scheint OK zu sein und eine Blasenentzündung haben sie leider auch festgestellt. Jetzt hab ich einfach noch Antibiotika (morgends und abends ein riesen Ding).
Das Kortison wollten sie auf nächste Woche streichen, das bleibt aber noch ein bisschen, sie wollen zuerst wissen wie ich auf das Antibiotika reagiere. Bin ich halt noch ne Weile müde und schwach aber besser als das dieser Craft vs. Host Effekt auftritt.
Ansonsten mache ich Fortschritte mit dem Rollato und werde evt. auch schon nächste Woche die Krücken angreifen. Das währe dann sozusagen das Ticket für nach Hause.
Also dann.. bin von Heute Nachmittag bis Sonntag abend wieder Zuhause ;)
Gruss
Laurent