Mittwoch, November 29, 2006
Tag 26
Ich hoffe er ist Morgen fit genug selber zu schreiben und besser Nachrichten hat.
Liebe Grüsse
Bettina
Montag, November 27, 2006
Tag 24
Heute was ich wieder mit dem Rollstuhl im Freien (Die Mutter kam vorbei mit der Grossmutter)
Das tut halt immer wieder gut.
Ansonsten gibt es absolut nichts neues, Blutwerte OK und auch sonst keine neuen Beobachtungen.
Gruss
Laurent
Sonntag, November 26, 2006
Tag 23
Mom. tut es mir nicht mehr weh aber ich weiss nicht was passiert wenn ich heute Abend wieder etwas Esse, da habe ich schon Angst.
Und der Muskelkater ist noch schlimmer geworden, ich konnte heute morgen unmöglich im stehen Duschen was ich die letzten 3 Tage problemlos konnte. Ich hoffe dass die Massage von Bettina (Merci) da etwas bringt.
Ansonsten habe ich weder Fieber, komische Blutwerte oder sonstwas und ich kriege jetzt eigentlich alle Medikamente per Tablette so dass die Infusion nur noch für die Salzwasserlösung benutzt wird. Das ist ja schon der erste Schritt für nach Hause ;) Auch wenn es noch lange gehen wird.
Gruss
Laurent
Samstag, November 25, 2006
Tag 22
Ansonsten wird jetzt alles Schritt für Schritt von Infusion auf Tablette umgesetzt um möglichst schnell auf die Infusionen verzichten zu können, das währe dann neben x anderen Faktoren schon mal ein Schritt Richtung nach Hause gehen!
aber das wird noch ne ganze Weile dauern, also nächste Woche komme ich sicher noch nicht da raus.
Aber ich will!
Ansonsten gibt es nichts neues, ausser dass ich Muskelkater habe von gestern :)
Gruss
Laurent
Freitag, November 24, 2006
Tag 21
Das heisst wohl dass es mit meiner Blase endlich langsam auwärts geht!!
Ansonsten sind die Blutwerte immer noch hervorragend und auch die restliche Entwicklung. Ich fange auch wieder an einige Schritte zu gehen (so 20m am Stück geht) und war heute eine Stunde mit dem Rollstuhl in Basel unterwegs. Natürlich waren meine Eltern mit dabei, ich hätte ja nicht die Kraft den Rollstuhl zu bewegen. Das tat richtig gut mal ausserhalb des Spitals zu sein!
Liebe Grüsse
Laurent
Donnerstag, November 23, 2006
Tag 20
Ansonsten passiert absolut nichts, nichts wird wirklich besser, nichts schlechter. Ich hoffe dass da nächster Zeit ein wenig Wind in die Segel kommt dass sich mal etwas verbessert.
Achja, das Essen habe ich jetzt mit der Ernährungsberaterin abgesprochen, da gibt es einfach alles was man ohne Speichel einigermassen Essen kann, also vorallem Gemüse, Kartoffelstock und irgendwelche Aufläufe. Hauptsache genügend flutschig, denn Teigwaren, Brot etc. gehen einfach nicht, das gibt einen trockenen Brocken auch nach langem kauen und nachspülen.
Aber ich kriege langsam wieder Kraft jetzt wo ich wieder etwas Essen kann und nicht immer etwas kriege was gar nicht geht ;)
Liebe Grüsse an alle Lesenden
Laurent
Dienstag, November 21, 2006
Tag 18
Im Blut sind die Viren verschwunden die das pfeifische Drüsenfieber hervorrufen können, das ist ein gutes Zeichen aber die Therapie dagegen wird fortgesetzt.
Ansonsten gibt es nichts neues zu erzählen, die Blutwerte sind super!
Nunja, also nichts neues, aber jetzt geht es ja auch nur noch langsam. Aber solange nichts schlechter wird geht es vorwärts ;)
Gruss
Laurent
Montag, November 20, 2006
Tag 17
Aber ansonsten geht es mir besser, die Augen sind fast wieder OK, die Blutwerte sind super und zum Essen zwinge ich mich mittlerweile auch, auch wenn es kein Geschmack hat und ich das meiste mangels Speichels gar nicht essen kann. (Gemüse und so geht und viele so Shakes etc. um Energie zu geben)
Aber mein Hauptproblem ist dass ich gar nicht schlafen kann, auch wenn ich jetzt so müde bin.
Gruss
Laurent
Sonntag, November 19, 2006
Tag 16
Auch das Urinieren wird nicht wirklich besser. Er trinkt extrem viel und manchmal hat er auch kaum schmerzen, aber leider ist das nicht von langer Dauer...
Hoffe wir können bald wieder mehr und vor allem bessere Neuigkeiten bringen...
Liebe Grüsse
Laurent und Bettina
Freitag, November 17, 2006
Tag 14
Was ich wieder anfange ist zu Essen, aber das schmeckt erstens überhaupt nicht und ich habe keinen Speichel, also muss ich alles runterspülen. So richtig eklig, aber ich sollte halt schon was essen.
Aber meine Blutwerte etc. zeigen eigentlich dass man im allgemeinen zufrieden sein kann mit der Therapie auch wenn ich jetzt mit allerlei Nebenwirkungen zu kämpfen habe die überhaubt keinen Spass machen :(
Naja, aber es geht vorwärts. Juhuuuu
Gruess
Laurent
Donnerstag, November 16, 2006
Tag 13
Ansonsten geht es mir besser, bis auf die Blase die immer mehr Schmerzt beim Wasserlösen, ich versuch es jetzt mit absolut hässlichen Tee und urinieren was das zeug hält und es kommt auch langsam besser.
Im Blut und im Darm wurden eine erhöhte Anzahl der Bakterien gefunden die für das pfeifisches Drüsenfieber verantwortlich sind. Aber keine Angst diese Viren trägt praktisch jeder mit sich und von einem Ausbruch bin ich noch weit entfernt. Aber es wird trodztdem schon einmal bekämpft, so merke ich im Idealfall überhaubt nichts.
Also geht es immer noch in die richtige Richtung und ich hoffe dass ich möglichst bald auch wieder ein bisschen Kraft kriege, aber eine Woche im Bett und Rückenlage ist natürlich nicht ideal.
So, ich sitze jetzt schon richtig lange daran hier zu schreiben und wieder nachzulesen aber mehr als 5-10 Wörter auf einem Zug kann ich unmöglich lesen momentan.
Naja einen lieben Gruss an alle
Laurent
Mittwoch, November 15, 2006
Tag 12
Heute morgen wurde mir also unter Vollnarkose der althe Katheter entfernt, eine Magen-Darmspiegelung durchgeführt und wieder einen anderen Katheter gesetzt. Jetzt habe ich aber nur einen kleinen Katheter der auch weniger lange hält, weiss aber noch nicht wieso.
Mein Zustand im Allgemeinen hat sich wieder verbessert, kein Fieber mehr, weniger Übelkeit, weniger beissen und kratzen an allen Ecken und die Augen gehen minim besser, deshalb kann ich gerade noch im Netz surfen, mache aber alle 2-3 Minuten Pause.
So, sorry für heute gibt es eine kuzen aber erfreulichen Eintrag, ich hoffe stark dass es jetzt endlich Besser geht, aber bei dieser Kankheit kann man nie wissen was sie noch an Vorrat hat. Mein Arzt jat jedenfallst noch eine riesen Mappe mit alledem was ich sonst noch kriegen kann.
Schauen wir mal vorwärts, mein Ziel ist es wieder selber da reinzutexten ;)
Gruess und Danke an alle die mit Beistehen!!!!!!!!!!
Laurent
Dienstag, November 14, 2006
Tag 11
Leider geht es Laurent wieder schlechter, gestern Abend war es so schlimm, das er mir nicht mal telefonieren konnte.
In der Nacht von Sonntag auf Montag (also noch auf der Intensivstation) hatte er schlimme Halluzinationen. Er hat Monster gesehen, als ob er unter Drogen wäre (eigentlich normal bei so starken Medikamenten). Es wurde so schlimm, dass er im Unterbewusstsein angefangen hat die Schläuche aus dem Katheter zu reissen. Der Pfleger hat ihn sofort wieder beruhigt und die Schläuche wieder angehängt. Diese Nacht verlief ruhiger, was das betrifft. Er konnte ja auch wieder im Kinderspital schlafen.
Gestern Nachmittag hat er wieder Fieber bekommen, etwas stimmt mit dem Katheter nicht, wahrscheinlich ein Infekt. Den müssen sie morgen mit einer Vollnarkose neu einsetzten, ob am gleichen Ort oder versetzt wissen sie, wenn sie am operieren sind. Gleichzeitig machen sie noch eine Darmspiegelung, weil Laurent einen Virus erwischt hat. Verdacht auf "pfeifisches Drüsenfieber". Hoffentlich ist es noch nicht ausgebrochen, sonst stehen die Ärtzte vor einem neuen Problem...
Heute haben wir auch erfahren, das bei ihm die "Graft versus Host" Reaktion stark ausgeprägt ist. Ist zwar für den Moment schlimm, aber auf längere Zeit gesehen besser. Das Risiko ist kleiner das diese Reaktion noch mal ausbricht und auch das die Krankheit selber (also Leukämie) wieder ausbricht. Also auf lange Zeit gesehen besser.
Ein grosses Dankeschön und liebe Grüsse von Laurent
Gruss Bettina
Montag, November 13, 2006
Tag 10
Auch das Urinieren macht ihm höllische schmerzen, dort sind die Schleimhäute auch angegriffen. Sein Urin ist voller Blut oder Blutklumpen, das brennt ihm höllisch.
Seine Blutwerte sind auch ganz schön am steigen, die Werte wird er euch dann wieder selber geben. Er wird wahrscheinlich noch heute Nachmittag zurück ins Kinderspital verlegt.
Hoffen wir jetzt das dieser Juckreiz bald besser wird und auch die Schleimhäute wieder alle machen was sie sollen.
Gruss Bettina und Laurent
Sonntag, November 12, 2006
Tag 8
So wie es aussieht kann er morgen oder Montag zurück ins Kinderspital und abwarten bis er wieder auf den Beinen ist.
Endlich kann ich euch wieder gute Nachrichten bringen...
Gruss Bettina und Laurent
Freitag, November 10, 2006
Tag 7
Später ist dann herausgekommen, das sein Sauerstoff OK ist, wahrscheinlich stimmt was mit dem Apparat im Kinderspital nicht das er dort so tief war. Heute hat dann Laurent wieder hohes Fieber bekommen, regelmässig über 40°. Aus den Blutkulturen, die sie gezüchtet haben, ist bis jetzt noch nichts heraus gekommen, also keine Viren oder Infektionen. Deshalb vermuten sie jetzt, das es vielleicht auch eine Reaktion von der Transplantation her sein könnte. Ist auch schon vorgekommen, also ist es nicht auszuschliessen.
Er ist jetzt jedenfalls auf alles behandelt: Antibiotika gegen Viren oder Infektionen und Kortison fals es von der Transplantation sein könnte...
Wie es jetzt weiter geht wissen wir leider nicht, hoffen wir das es mit den ganzen Mittel jetzt endlich besser wird.
Übers Wochenende bleibt er jetzt auf der Intensivstation und am Montag wird dann je nach Laurent's Befinden entschieden ob er im Kantonspital verlegt wird oder zurück ins Kinderspital kann.
Um es noch mal zu sagen: es ist eine Vorsichtsmasnahme, dass er auf der Intensivstation ist. Bis jetzt hat er noch nichts was sie im Spital nicht schon kennen, also macht euch nicht zu viel Sorgen.
Danke das ihr alle so für uns da seit und ein ganz lieber Gruss von Laurent
Bettina
Mittwoch, November 08, 2006
Tag 5
Ich habe in der Nacht kaum geschlafen (vielleicht 3-4 Stunden) denn ich habe extreme Schmerzen im Beckenknochen. Das kann ein gutes Zeichen sein denn evt. sind das die Stammzellen die sich im leeren Knochenmark einnistet, das kann solche Schmerzen verursachen.
Ansonsten habe ich noch:
- wirklich festes Kopfweh
- hohes Fieber
- schubweise extreme Übelkeit (hab mich heute schon 3 mal übergeben)
- Schwitzattacken
- Extreme Schmerzen im Rachen beim Schlucken wegen den zerstörten Schleimhaut (also Essen geht gar nicht mehr)
- Noch viel mehr Blut im Urin, jetzt ist er richtig rötlich
Naja da hab ich wohl noch einen Virus oder ähnliches eingefangen, sie haben mir heute schon x Blutkulturen abgenommen um das ganze nach Viren, Pilzen etc. abzusuchen. Mehr und andere Antibiotika krieg ich jetzt auch, evt. wirkt ja eines gegen den noch unbekannten Übeltäter.
Und zum Glück habe ich heute Nachmittag so ein Morphiumspritzding gekriegt wo ich bei Schmerzen einen Knopf drücken kann und dann kriege ich eine Ladung Morphium.
Naja es kann ja nicht nur gut gehen, das war ja klar dass solche Sachen kommen werden.
Ich hoffe jetzt dass ich möglichst schnell wieder einigermassen fit bin. Drückt mir die Daumen!
Danke
Laurent
Dienstag, November 07, 2006
Tag 4
Wahrscheinlich geht es ihm morgen schon wieder besser und er ist weniger müde. Dann kann er auch wieder selber schreiben.
Gruss Bettina
Montag, November 06, 2006
Tag 3
Der Durchfall besteht immer noch, die Schleimhäute sind halt arg geschädigt was ich auch im Mund und Hals merke. Ich trinke eigentlich nur noch Tee weil mir kalte Getränke irgendwie weniger gut tun.
Heute Morgen haben sie auch festgestellt dass ich Blut im Urin habe (schmerzt auch entsprechend) aber da weiss ich noch nicht was das genau zu bedeuten hat.
Ansonsten ist halt immer noch Warten angesagt, Ende Woche kann ich mit ersten Reaktionen auf die Stammzellen rechnen, also Hautrötungen oder sonstige Angriffe des neuen Immunsystems auf mich. Kann sein, muss aber nicht, irgendwie ist das alles ganz wage und niemand weiss was genau passieren wird/muss/soll. Naja, leben wir halt in den Tag hinein und warten ab was so alles passiert.
Und da ich erstens weiss dass da auch Ärzte und Pflegepersonal manchmal mitliest und da ich das sowieso mal loswerden wollte werde ich ein bisschen Dampf ablassen über das was am Donnerstag den 19. Oktober passiert ist:
An diesem Tag war ja meine Versetzung ins Kantonsspital Basel angesagt das ich ja auch schon vorher bei dem Erstgespräch mit den Ärzten in Basel gesehen habe.
Also verluden die mich in Bern in die Ambulanz die mich ins Kantonsspital liefern sollte. Dort angekommen wollte mich niemand kennen im Kantonsspital, niemand wusste wohin ich sollte. Zum Glück wusste ich auf welcher Station ich eingeliefert werden sollte (dort wo sie die Transplantationen durchführen, logisch) also liessen wir die Angestellte beim Empfang nicht mehr weiter suchen und gingen direkt auf die Station. Jedoch dort will auch niemand was von einem Riedo Laurent (oder Rieder Roland wie die Basler immer meinen Namen falsch verstehen) wissen. Nach über einer Stunde Suche kam die einte Pflegerin auf die Idee dass ich evt. ins Kinderspital versetzt worden bin.
Moment einmal? Davon war schon die Rede, aber da hat man mir versichert dass man mir im Falle des Falles sicher fragt und ich auch genauer Nachfragen kann was für eine Infrastruktur vorhanden ist (denn im Kantonsspital wusste niemand ob die auch Internet haben, eigene Toiletten etc.) und dann selber Entscheiden kann.
Und jetzt wurde hinter meinem Rücken Entschieden und das so schlecht Kommuniziert dass das nicht einmal den Fahrern der Ambulanz mitgeteilt wurde!!!!!
Nunja sind wir dann ins Kinderspital gefahren, die Zimmer hier sind kleiner, uralt, nur eines mit eigener Toilette (zum Glück bin ich in diesem ;)), haben in den Türen und Wänden Fenster damit die Pfleger die Kinder beobachten können und auch damit die Kinder in der Nacht nicht zu dunkel haben. Nur ich hasse es wenn das Licht des Flures in mein Zimmer scheint! Ich kann da nicht schlafen, in der Nacht hat es dunkel zu sein!
Die Matraze war auch eher für ein 20 Kg schweres Kind als für einen Erwachsenen mit über 70 Kg, somit drückte mein Becken durch die Matraze durch auf die Stahlplatte darunter, entsprechen gut schlief ich auch die ersten Nächte und habe auch entsprechen ausgerufen! Vorallem auch über das fehlende Internet!!
Die armen Teufel im Kinderspital konnten ja eigentlich nichts dafür, mussten jetzt trotzdem hängen für den Fehler der im Kantonsspital Basel resp. Inselspital Bern gemacht wurde.
So wurde Schritt für Schritt meinen Wünschen nachgegeben, ich kriegte eine härtere Matraze, die Fenster wurden mit Abfallsäcken so richtig schön abgeklebt und mein Telefonanschluss im Zimmer auf ADSL aufgerüstet so dass ich jetzt hier mein eigenes Internet habe.
Somit bin ich jetzt soweit glücklich, auch wenn im Kantonsspital die Zimmer grösser, heller, neuer und mit viel schönerer Aussicht sind.
Aber ich hoffe immer noch dass sich da einmal die Verantwortlichen melden die das entschieden haben und sich entschuldigen! Aber da kann ich wohl lange warten, bis jetzt bekam ich nur Entschuldigungen von Personen die da eigentlich nichts dazu beigetragen haben.
So, das war jetzt ein richtig langer Eintrag obwohl es nicht viel neues gibt aber das musste einfach mal gesagt werden!!!
Einen lieben Gruss an alle Lesenden
Laurent
Sonntag, November 05, 2006
Tag 2
Die Transplantation verlief ohne Probleme, ich wurde natürlich die ganze Zeit überwacht (EKG, Blutdruck, Sauerstoff etc.) aber es traten keine Probleme auf.
Eine gute Nachricht hab ich auch noch: Es waren ausserordentlich viele Stammzellen, da wurde also so richtig fleissig gespendet! Vielen Dank an den Unbekannten!!!
Da es soviele Stammzellen sind wird es wohl auch schneller gehen bis die sich alle eingenistet haben. Ich freu mich ;)
Sonst gibt es nichts neues zu Erzählen sondern nur Abzuwarten.
Gruss
Laurent
Edit: Irgendwie wurde der gestrige Beitrag von Bettina gelöscht... keine Ahnung wieso aber was dort stand steht hier auch nochmal.
Freitag, November 03, 2006
Tag 0!
So, ich bin wieder Online und werde wieder selber Bloggen. Aber Bettina hat mich ja hervorragend vertreten. Merci füumau!!
Im Moment geht es mir eigentlich den Umständen entsprechend gut, ich fühle mich einfach extrem Schlapp! Dazu kommen kaputte Schleimhäute (Der Hals tut vor allem weh) aber auch der Mund, die Nase und auch der ganze Magen-Darm Trakt (Durchfall) meinen es momentan nicht besonders gut mit mir. Aber dass die Schleimhäute stark leiden werden war ja bekannt und das kenne ich auch von Bern, nur war es dort nie so stark wie hier – logisch ;)
Heute Nachmittag/Abend werden also diese Stammzellen aus Deutschland eintreffen. Ich habe scheinbar den Idealen Spender, also richtig Glück! Seine Stammzellen stimmen in allen Punkten überein die getestet werden, in der Regel werden die Stammzellen als passend angesehen wenn „nur“ ein Punkt nicht passt, bei mir passen aber alle Punkte überein. Und jung ist er dazu, 30 Jahre alt habe ich mir sagen lassen.
Diese Stammzellen werden dann per Infusion in meinen Körper fliessen und sich mit der Zeit selber in meinem jetzt leerem Knochenmark festsetzen und anfangen ein Immunsystem aufzubauen und auch Blut zu produzieren. Bis das richtig funktioniert bin ich ohne Immunsystem und auf Blut aus der Konserve angewiesen.
Diese Prozedur sollte wenn alles gut geht so ca. 2 Wochen dauern. Das Blut wird ja min. einmal am Tag untersucht, also sollte dieses Anwachsen auch gut nachweisbar sein.
Genaueres weiss man wenn am Tag 30, da ist eine Knochenmarkpunktion geplant, das heisst mir wird Knochenmark aus dem Becken entnommen (ist noch schmerzhaft) und genau untersucht wie sich das festgesetzt hat und ob evt. noch irgendwelche alte Leukämiezellen rumlungern, was natürlich nicht sein sollte.
Ich hoffe jetzt dass die Chemos und die Bestrahlungen genügend stark waren um wirklich alles zu räumen damit ich mit den neuen Stammzellen von 0 anfangen kann.
Also drückt mir alle die Daumen!
Gruss
Laurent
PS. Vielen Dank für all eure Kommentare, SMS, Mails die ich kriege! Das muntert immer wieder auf, auch wenn ich nicht Antworte (sorry, krieg soviel)