Gute Neuigkeiten

Laurent geht es etwas besser. Nach den gestrigen zwei Bestrahlungen hatte er wieder starke Kopfschmerzen, heute allerdigs hat er es besser überstanden. Er hat immer noch Kopfschmerzen aber nicht mehr so stark. Jetzt hat er morgen noch zwei Bestahlungen und dann hat er diese Prozedur endlich hinter sich.
Jetzt zu der im Titel vorbemerkten guten Neuigkeit: so wie es aussieht kann er schon anfang Dezember nach Hause, wenn alles gut geht und er nicht zu viele Nebenwirkungen hat. Nebenwirkungen wird es so oder so geben, muss es ja wenn der letzte Krebsrückstand abgetötet werden soll. Allso keine Angst wenn hier mal was von roter Hautausschlag oder ähnliches steht, das ist weitgehend normal.
Danke für die vielen Einträge von euch. Auch wenn Laurent zur Zeit kein Internet hat wird er alles nachlesen was hier in zwischenzeit passiert ist.
Gruss Bettina

Freier Tag

Heute hatte Laurent mal eine Auszeit von allem: keine Chemo, keine Bestrahlung, keine Untersuchung. Dementsprechend geht es im heute auch ziemlich gut, jedenfals besser als die letzten Tage. Auch die Kopfschmerzen sind fast ganz weg, also ein richtig sorgenfreier Tag.
Die Transplantation ist jetzt fix auf Freitag 3.11 angesetzt (Zeit melden wir sobald wir sie wissen, für alle die dann Daumen drücken oder eine Kerze opfern wollen:-) ) Der Spender spendet am Donnerstag 2.11 (eigentlich war für dieses Datum auch die Transplantation vorgesehen, aber das währe dann zu spät am Abend) und das wird dann per Kurier nach Basel gebracht und am Freitag per Infusion (sieht genau gleich aus wie normale Blutbeutel) überreicht. Das ist eine Sache von ein paar Minuten, nicht wirklich lange. Danach kommt dann das lange Warten mit vielen Fragen: wie nimmt er es an, welche komplikationen stehen bevor, wie akzeptier das Blut seinen Körper (die Graft-versus-Host Reaktion) und, und, und? Graft-versus-Host bedeutet eigentlich nichts weiter als dass das Spenderblut sich gegen den neuen Körper wehrt. Das muss bis zu einem bestimmten Punkt sein, weil dies die letzten Kebszellen abtötet und das ist ja das Ziel. Das Problem dabei ist aber, dass sie diese Reaktion mit Tabletten und Infusionen im Griff behalten müssen damit das Blut den Körper nicht zu sehr, aber auch nicht zu wenig abstösst. Das ist eine heikle angelegenheit, aber es muss sein.
So, hoffe ich kan hiermit einigermassen klarheit schaffen, wie das ganze vor sich geht in den nächsten Tagen. Ist gar nicht so einfach zu erklären ;-)
Gruss und ein grosses danke schön von Laurent

Bettina

Hochdosierte Chemo

Heute hat Laurent eine sehr hoch dosierte Chemo erhalten. Leider hat er die nicht so gut überstanden wie auch schon, ihm ist ziemlich übel und schwindlig, aber schliesslich hatte er auch noch nie so hoch dosiert. Also war das eigentlich voraussehbar.
Mehr weiss ich aber leider auch nicht, heute morgen als er mir geschrieben hat war noch alles ok (war ja auch vor der Chemo). Hoffe ich kann euch bald mehr berichten...
Gruss von Laurent und von mir
Bettina

Endlich wieder ein Eintrag

Sorry für das lange warten.
Laurent hat noch kein Internet in Basel, deshalb war so lange nichts von ihm zu hören und ich habe erst heute seine Daten für diesen Bloc erhalten. Er ist jetzt im Kinderspital (UKBB), weil im Unispital kein Platz mehr ist. Macht aber alles nichts, auch dort ist er gut aufgehoben. Die Untersuchungen sind schon alle durch und seit gestern hat die Bestrahlung und Chemo angfangen. Von der Chemo hat er bis jetzt nichts bemerkt, keine Nebenwirkungen, keine Übelkeit, nichts. Aber von der Bestrahlung (die übrigens im Unispital durchgeführt wird) hat er gestern unheimlich Kopfschmerzen gehabt. Heute geht es schon besser, auch nach der heutigen Bestrahlung hat sich nicht viel an seinem Befinden geändert. Kopfschmerzn und Übelkeit sind eigentlich normal nach der Bestrahlung, also nichts neues für die Ärzte. Im ganzen hat er jetzt 6 Bestrahlungen: 3x am Kopf (gestern, heute und morgen) und 3x am ganzen Körper (Montag, Dienstag und Mittwoch).
Für Donnerstag 2.11 ist dann die Transplantation angesagt, die von den Ärzten der Uniklinik durchgeführt wird. Hoffen wir das alles gut geht und wir unseren Laurent bald wieder unter uns haben....
Gruss Bettina (seine Freundin)

Jetzt geht es schon nach Basel

Gestern bin ich also wieder ins Inselspital Bern eingerückt. Leider war mir gestern so schlecht dass ich nur geschlafen habe anstelle hier etwas zu schreiben. Meine Blutwerte sind weiter gefallen, die weissen liegen bei 0.5 (normal 4-10) und die roten Blutkörperchen bei 79, also auch sehr tief. Im Allgemeinen geht es mir auch nicht so gut, ich fühle mich schlapp und habe Kopfweh.

Morgen früh geht es schon nach Basel um die nächsten paar Tage x Untersuchungen zu machen damit sich die Basler auch sicher sind dass ich bereit bin für die Transplantation und damit sie später auch sehen ob jetzt ein Wehwehchen schon vorher da war oder ob das von der Transplantation kommt.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, ich geniesse jetzt meinen letzten noch ruhigen Tag, denn morgen ist ein riesiges Programm angesagt.

Gruss

Laurent

Es hat gereicht

Da 81 grösser als 80 und 1.3 grösser als 1 ist darf ich noch Zuhause bleiben bis ich Dienstag endgültig im Insel bleiben muss.
Wie immer in den Ferien, berichte mehr wenn ich im Spital bin, jetzt mag ich einfach nicht ;)

Gruss
Laurent

FERIEN!!!!!

Heute will ich gar nicht lange schreiben, nur soviel:
Ich bin wieder Zuhause bis Sonntag! Die Chemo hat ja eine gewisse Zeit bis sie so richtig wirkt und die bin ich jetzt Zuhause.

Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit, Sonntag gibt es den nächsten Bericht (und wieder ausführlicher)
Gruss
Laurent

Im Insel nichts neues

Heute gibt es nun wirklich nichts Neues zu Berichten, ich habe immer noch die Chemo von gestern (geht ja noch bis morgen früh) und fühle mich irgendwie leicht schlapp und übel. Ansonsten habe ich heute mitbekommen dass ich mindestens noch eine Woche hier im Spital verbringen muss zur Überwachung. Ich sitze also den ganzen Tag im Spital nur damit die mir frühmorgens Blut nehmen und 3 mal am Tag den Puls, Blutdruck und die Temperatur messen.

Aber da muss ich auch durch, irgendwie einen Sinn muss es ja machen dass die das unbedingt wollen, denn mehr reden kann ich nicht mehr – habe es mittlerweile bei jedem Arzt versucht.

Vielen Dank auch für eure Kommentare und fürs Daumendrücken, das motiviert mich auch hier hineinzuschreiben!

Gruss

Laurent

PS. Ich habe einen Fremdspender der (oder die? Ich weiss es nicht) in allen wichtigen Punkten übereinstimmt. Das ist schon mal sehr gut, denn meistens stimmen dann doch ein oder zwei Punkte nicht überein und das kann dann später zu Problemen führen.

und immer wieder Chemo....

Die starke Chemotherapie hat also heute Morgen angefangen. Laut meiner Chemotherapieverordnung geht die ganze Geschichte bis Donnerstagmorgen.

Bei dieser Chemo habe ich natürlich etwas an Nebenwirkungen, trotz Mittel gegen Übelkeit fühle ich mich absolut nicht mehr so wohl wie auch schon. Ansonsten hab ich noch ausgetrocknete Augen, dagegen helfen aber Tropfen oder noch mühsamer: die Augensalbe, dann sehe ich eine Stunde nichts mehr. Zum Glück kann ich den Zeitpunkt selber auswählen.

Aber ich kann mich glücklich schätzen nur so wenige Nebenwirkungen zu haben, da habe ich ein riesengrosses Glück, wenn ich mir so die Liste anschaue was alles für Nebenwirkungen auftreten. Auweia….

Ansonsten ist für nächsten Donnerstag noch eine Knochenmarkuntersuchung geplant, ich hoffe dass ich dann schon Zuhause bin. Nach den Werten der letzten Knochenmarksuntersuchung war der Rückfall zum Glück nicht so schlimm, das heisst es hat keine weiteren Mutationen im Knochenmark oder im Blut gegeben.

Also eigentlich ein „guter“ Tag heute, es geht vorwärts ohne grosse Komplikationen und auch der Rückfall hätte schlimmer sein können. (Ja gut, er hätte auch gar nicht sein können)

Ich wünsche euch jedenfalls noch einen besseren Tag

Gruss

Laurent

Wieder eine Chemo beendet!!

So, heute Morgen wurde die letzte Schwemmlösung (Blasenschutz) der letzten Chemotherapie abgehängt.
Das heisst momentan habe ich nur 2 Flaschen Salzlösung hängen damit mein Katheter nicht verstopft und sonst warte ich einfach nur auf Morgen wo dann wieder eine starke Chemo anfängt. (Viel stärker weder die die ich jetzt beendet habe)
Ansonsten geht es mir gut, die Leukos sind noch nicht so tief (5.eppis) und somit sieht es allgemein gut aus momentan. Das Halsweh ist auch ein bisschen zurück (von alleine) und das ohne dass ich Fieber gemacht habe.
uff...
Jetzt hab ich eigentlich nicht zu erzählen, nur viele Fragen an die Ärzte! Ich hoffe die haben Morgen Zeit, denn heute wird sich wohl kein Arzt bei mir verirren.
Ich wünsche euch eine schöne Woche
Laurent

Heute gibt es eigentlich nicht viel neues zu berichten. Halsweh hab ich gekriegt, mein Zäpfchen ist riesig :(
Ansonsten geht es mir aber gut, auch wenn ich wieder viel Gewicht zugenommen habe (jetzt sind es im gesamten 5 kg) Aber da mir das angesetzte Wasser nirgends stört lassen wir das so, morgen Mittag wird diese Schwemmlösung endlich abgesetzt und dann beginne ich wieder abzunehmen.
Am Dienstag fängt dann gleich die nächste Chemo an die auch nochmal 4 Tage dauern wird. Jetzt kann ich nur noch hoffen dass meine Blutwerte nicht zu sehr sinken, sonst komme ich gar nicht mehr nach Hause. Aber mom. sieht es gut auch ich habe immer noch 6.7 Leukozyten (also weisse Blutkörperchen) im Blut. Das ist immer noch im grünen Bereich und die Wirkung der letzten Chemo schwächt in nächster Zeit ab (oder ist schon dabei) und die Wirkung der Chemo die ich jetzt gekriegt habe kommt eh erst in einer Woche.
Also halb so wild.

Vielen Dank für eure Unterstützung
Wenn ich da rauskomme gehe ich mit jedem der hier mitliest ein Bierchen trinken... judihuiiii

Gruss
Laurent

Ist schon Samstag?

Wer hat schon über die Nacht 3 Kg zugenommen? Ich hab das gerade geschafft ;) Auch kein Wunder wenn die 3 Liter Flaschen in ein paar Stunden per Infusion einflössen. Das soll meine Blase vor der agressiven Chemo schützen. Das scheint jedenfalls zu wirken, renn ich doch immer nach einer halben Stunde auf die Toilette.
Das ist mom. auch das einzige was mit mir passiert und auch ich fühle mich eigentlich topfit auch wenn die Hämoglobinwerte des Blutes was anderes sagen. (Sehr wenig rote Blutkörperchen)
Vielen Dank auch an alle für die Kommentare, für dass der Blog erst gerade gestartet wurde hab ich schon sehr viele Besucher, das scheint also doch der Wunsch vieler zu sein dass ich hier ein bisschen Dokumentiere, das motiviert mich auch sehr hier reinzuschreiben.
Ich gehe hier nochmal genau auf meine Art der Leukämie ein (Nicht nur für Sonne ;))
Ich habe eine T-ALL Leukämie, T für weiss nicht genau was ;) A für akut, also nicht chronisch L für Lymphatisch und nochmals L für Leukämie.
Die Leukämie ist ja eigentlich nicht anderes als dass das Knochenmark auf einmal defekte weisse Blutkörperchen bildet die eigentlich kaputt sind aber nicht sterben, die verdrängen dann die anderen Blutkörperchen und auch das Knochenmark produziert kaum noch rote Blutkörperchen oder gesunde weisse Blutkörperchen.
Auf jedenfall hat sich die Leukämie schon richtig toll ausgebreitet, heisst genau:
Richtig viele Leukämiezellen im Blut, also ca. 400 Krebsbefallene weisse Blutkörperchen im Blut (Normwert für gesunde 4-10) -> Highscore im Inselspital :D
Die Leukämiezellen haben mehrere Fehler (weniger währen logischerweise besser) für Freaks: 45XY, del 5, t(6;11), dic (8;12) (9), 46XY (1)
Und nein, ich weiss auch nicht was das ist ;)
Allgemein zu den Nebenwirkungen:
Die die mich die letzte Zeit persöhnlich gesehen haben wissen dass ich eigentlich sehr gut darauf anspreche und ich nur bei wirklich starken Chemos 2-3 Tage schlecht bin aber ich habe lang nicht alle Nebenwirkungen wie ich haben könnte. Das die Chemo vorallem die roten und und weissen Blutkörperchen angreift merkt man schon, aber ich bin noch mit einem HB von 80 oder sogar noch weniger immer noch gut beisammen und gegen den Zerfall der weissen Blutkörperchen habe ich eine Spritze die den Körper zur Mehrproduktion anregt, was auch gut funktioniert und auch sehr teuer ist (>2000 SFR für eine 5ml Spritze)
So das reicht wieder mal für heute.
Ich wünsche euch auf jedenfall einen schönen Tag und Danke für eure Anteilnahme.
Gruss
Laurent

Mein erster Eintrag

Jetzt bin ich wieder im Inselspital in Bern für eine weitere Chemotherapie. Ich hatte leider vor 2 Wochen einen Rückfall weswegen ich innerhalb kürzester Zeit 3 verschiedene Chemos machen muss. Die Zweite davon wurde gerade vor 10 minuten gestartet und läuft momentan in mich rein.
So wie es aussieht werde ich jetzt ca. 2 Wochen im Spital verbringen und 2 Chemotherapien durchmachen bevor ich hoffentlich wieder nach Hause kann bevor es Ende Monat nach Basel zur Transplantation geht, deren Datum schon mal auf den 2. November gesetzt wurde, so dass ich ca. Ende Dezember schon Zuhause sein kann, wenn alles gut geht.
Und wenn alles wirklich gut geht kann ich dann sogar in ein neues Zuhause mit Bettina (ja wir suchen eine Wohnung ;))
Sonst geht es mir im allgemeinen gut und ich habe mich sogar mit der Spitalküche ein bisschen angefreundet (gezwungenermassen, gut ist anders...) und versuche es mir hier so gemütlich wie möglich zu machen. Meine CD-Sammlung ist jetzt jedenfalls auch in Form von MP3 dabei und ein Paar anständige PC-Lautsprecher treffen heute Nachmitag ein, dann kann ich wenigstens anständig Musik hören.
So, das war mein erster Eintrag im Blog, ich würde mich auf viele Kommentare freuen und wünsche euch allen einen schönen Tag, das Wetter scheint jedenfalls hier schön zu sein.